Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

RESUMEN

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

ABSTRACT

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

RESUMO

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.