Hipermovilidad articular y Síndrome de Ehlers-Danlos: consideraciones desde el cuidado en enfermería

RESUMEN

Los desórdenes del espectro hipermóvil y síndrome de Ehlers-Danlos (HSD y EDS por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas, consideradas extrañas y que afectan la calidad de vida de estos pacientes. Según estudios internacionales, su prevalencia mundial se encuentra entre el 2 al 57 % de la población, presentando, según la etapa de vida, manifestaciones clínicas variadas. Además, pueden ocurrir exacerbaciones de otras condiciones asociadas, por lo que se torna difícil diagnosticar y se generan múltiples consultas en los distintos niveles de atención. En consecuencia, este escrito reflexiona respecto a la importancia del rol profesional de enfermería en la gestión del cuidado de niños y adultos que viven con este problema de salud, mediante una revisión de publicaciones actualizadas en torno a HSD y EDS. Se enfatiza sobre cómo desde el cuidado de enfermería se puede acompañar a las personas con esta condición. Se concluye que es primordial tomar conciencia de la existencia de esta enfermedad de forma interdisciplinaria, para aportar en la pesquisa, el manejo y cuidado de las personas afectadas.

ABSTRACT

SUMMARY Hypermobile spectrum disorders and Ehlers-Danlos syndrome (HSD and EDS) are chronic diseases, considered unusual and affecting the quality of life of these patients. According to international studies, its prevalence worldwide is between 2 to 57% of the population and presenting, depending on the stage of life, varied clinical manifestations. Also, exacerbations of other associated conditions may occur, which makes it difficult to diagnose, generating several consults at the different levels of care. Consequently, this paper reflects on the importance of the nurse professional role in managing the care of children and adults living with this health problem, through a review of updated publications on HSD and EDS. Emphasis is placed on how nursing care can accompany people with this condition. It is concluded that it is essential to be aware of the existence of this pathology in an interdisciplinary way to contribute in the research, the management and care of the affected people.