Calidad de vida en adultos con hemofilia afiliados a un programa de salud en Medellín, Colombia

RESUMEN

Objetivo: determinar la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con hemofilia afiliados a un programa de coagulopatía y explorar su asociación con factores clínicos y demográficos. Diseño: estudio observacional de corte transversal descriptivo y exploratorio. Se aplicó a todos los pacientes con hemofilia de una clínica especializada de Medellín (Colombia) el cuestionario de calidad de vida específico para hemofilia en Latinoamérica (Hemolatin-QoL). Se usaron medidas de estadística descriptiva y se evaluaron los factores asociados con las distintas dimensiones de la calidad de vida usando Kruskall-Wallis y correlación de Spearman. Resultados: se incluyeron 48 adultos con una mediana de edad de 32 años (RI: 23,2-40,7). La población varió en la gravedad de la hemofilia (leve 16,7 %, moderada 12,5 % y grave 70,8 %) y en el tratamiento (75,0 % profilaxis, 22,9 % demanda y 2,1 % inmunotolerancia). El 37,5 % tenía movilidad reducida y el 16,7 % comorbilidad. El puntaje total del Hemolatin-QoL fue 81,5. Los factores asociados con una menor calidad de vida fueron una mayor edad, número de comorbilidades, nivel socioeconómico bajo, presencia de artropatía y movilidad reducida. Conclusiones: la calidad de vida obtuvo puntuaciones cercanas a la máxima posible del cuestionario. Los factores asociados con la calidad de vida son similares a los encontrados en otras poblaciones y están relacionados con dificultades económicas, otras enfermedades y discapacidad. Es necesario realizar estudios posteriores y longitudinales con una muestra mayor para establecer asociaciones causales.

ABSTRACT

SUMMARY Objective: To determine the quality of life related to health in adults with hemophilia affiliated with a coagulopathic disorders program and to explore its association with clinical and demographic factors. Design: A cross sectional and descriptive study was performed. The hemophilia-specific quality of life questionnaire in Latin America (Hemolatin-QoL) was applied to all hemophilia patients at a specialized clinic in Medellín (Colombia). Descriptive statistical measures were used, and the factors associated with the different dimensions of quality of life were evaluated using the Kruskall-Wallis test and the Spearman correlation coefficient. Results: Forty-eight adults were included, with a median age of 32 years old (RI: 23.2-40.7). The population varied in the severity of hemophilia (16.7% mild, 12.5% moderate, and 70.8% severe) and in treatment (75% prophylaxis, 22.9% demand and 2.1% immuno-tolerance.), 37.5% had reduced mobility, while 16.7% suffered from comorbidity. The total Hemolatin-Qol score was 81.5. The factors associated with lower quality of life were: older age, number of comorbidities, low socioeconomic level, presence of arthropathy and reduced mobility. Conclusions: The quality-of-life scores obtained by the study were close to the maximum possible score of the questionnaire. The factors associated with quality of life are similar to those found in other populations and are related to economic difficulties, other diseases and disability. Further longitudinal studies with a larger sample are necessary to establish causal associations.