Negociando decisões no cuidado ambulatorial de crianças com condições crônicas complexas de saúde: o campo das práticas e seus "truques" / Negotiating decisions in the outpatient care of children with complex chronic health conditions: the field of practice and its "tricks"

RESUMO

Introdução: A nova realidade epidemiológica na atenção pediátrica, com um aumento na ocorrência de crianças com condição crônica complexa de saúde (CCCS), é mais visível nos hospitais. Nestes cenários as crianças crescem, adquirem habilidades, exploram seus corpos e são negociadas decisões sobre seu cuidado. Essas decisões, assim como o cuidado prestado a elas, são complexos e envolvem múltiplos atores e interesses. Elas também não são tomadas prontamente, e a negociação em torno delas envolve um processo. O profissional da saúde baseia-se em regras, rotinas, protocolos, nas melhores evidências científicas para fundamentar suas decisões e estas serão "aplicadas" no delicado universo da vida das crianças e de suas famílias. Porém não basta a aplicação de protocolos, é fundamental também um olhar dirigido para as instabilidades da saúde e da vida dessas crianças e de suas famílias que fazem parte da cena clinica. Interessados em saber como se dão as relações entre os atores envolvidos na construção dos processos decisórios referentes ao uso de tecnologias no cuidado de crianças com CCCS, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões. Objetivo geral explorar a construção dos processos decisórios nas relações de cuidado complexo em pediatria em ambientes de cuidado ambulatorial. Objetivos específicos analisar como as marcas da condição de saúde das crianças interferem nas decisões tomadas considerando os complicadores no uso e manutenção da tecnologia; analisar nas situações de cuidado clinico como, quando e o que decidem os atores envolvidos no manejo da tecnologia; identificar como ocorrem as negociações entre familiares e profissionais de saúde nas decisões construídas. Metodologia: Trabalho realizado nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro no período de julho a dezembro de 2017. Numa perspectiva etnográfica, foram realizados observação participante das salas de espera e dos atendimentos médicos e de enfermagem prestados às crianças com CCCS dependentes de tecnologia, em acompanhamento multidisciplinar, assim como entrevistas com seus familiares e profissionais que delas cuidam, atores envolvidos nas negociações de decisões dessas crianças. Buscando pela presença de aspectos diversos, priorizamos a maior heterogeneidade possível de características das crianças e suas famílias. A análise do diário de campo e das entrevistas foi feita com base no referencial teórico apresentado, utilizando a perspectiva do interacionismo simbólico, onde a pessoa age à realidade que a cerca com base no sentido desta, que emana do processo interacional. Discussão O campo convergiu para 2 grandes eixos diagnóstico e itinerários terapêuticos. O diagnóstico (ou a sua busca) foi o começo das histórias das crianças e suas famílias, onde os atores envolvidos negociavam com as incertezas relativas à condição de saúde e as possibilidades de viver com aquele diagnóstico. Nos itinerários terapêuticos, constituídos por um processo que envolveu tanto as negociações pertinentes aos seus diagnósticos quanto negociações relativas aos seus percursos na busca pelo cuidado, os atores negociavam com o conhecimento e reconhecimento de características específicas à natureza humana na vida das crianças e suas famílias. Os processos de negociação se deram em ação, foram variáveis, envolveram a relação entre os diferentes atores (humanos e não humanos) vinculados à prática do cuidado, e dependiam de quando e onde esta relação se dava. O campo das negociações nos processos decisórios do cuidado também se deu na associação entre as identidades sociais construídas e reconstruídas pelos diversos atores envolvidos. Conclusão: as marcas da condição de saúde das crianças observadas, que diziam respeito tanto aos seus diagnósticos quanto às tecnologias as quais elas tinham dependência, estiveram presentes nas negociações relativas aos seus diagnósticos assim como nas negociações observadas nos itinerários terapêuticos. Ambos desencadeando cuidado, em que se fizeram presentes negociações entre os familiares e os profissionais de saúde. O cuidado foi performado por meio de redes de negociação que envolveram uma organização da vida das pessoas relacionadas a ele. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre as fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente a possibilidade de existência destas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo.

ABSTRACT

Introduction: The new epidemiological reality in pediatric care, with an increase in the occurrence of children with complex chronic health condition (CCCS), is more visible in hospitals. In these scenarios, children grow, acquire skills, explore their bodies, and negotiate decisions about their care. These decisions, as well as the care provided to them, are complex and involve multiple actors and interests. Such decisions are not made promtly, and negotiations involve a process. The health professional base their decisions on rules, routines, protocols, the best scientific evidence to base their decisions and these will be "applied" to delicate universe of the lives of children and their families. However, it is not enough to apply protocols, it is also fundamental to look at the instabilities of health and life of these children and their families that is part of the clinical scene. Interested in knowing how the relations between the actors involved in the construction of the decision-making processes regarding the use of technologies in the care of children with CCCS, we access Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of the logic of the decisions. Overall objective: to explore the construction of decision-making processes in complex care relationships in pediatrics in outpatient care settings. Specific objectives: to analyze how the marks of the children's health condition interfere in the decisions taken considering the complicators in the use and maintenance of the technology; analyze in clinical care situations how, when and what the actors involved in the management of the technology decide; to identify how the negotiations between family members and health professionals take place in the decisions made. Methodology: Work performed at the outpatient clinics of pediatrics and stomatherapy at a hospital in the city of Rio de Janeiro from July to December 2017. From an ethnographic perspective, participant observation was carried out in waiting rooms and medical and nursing care provided children with CCCS, dependent on technology, in multidisciplinary follow-up, as well as interviews with their relatives and caregivers, actors involved in the negotiation of these children's decisions. Looking for the presence of different aspects, we prioritize the greatest possible heterogeneity of characteristics of children and their families. The analysis of the field diary and interviews were based on the theoretical reference presented, using the perspective of symbolic interactionism, where the person acts to the surrounding reality based on the sense of it, which emanates from the interaction process. Discussion: The field converged to 2 major axes diagnosis and therapeutic itineraries. The diagnosis (or its search) was the beginning of the stories of the children and their families, where the actors involved negotiated with the uncertainties regarding the health condition and the possibilities of living with that diagnosis. In the therapeutic itineraries, which consisted of a process that involved both the negotiations pertinent to their diagnoses and negotiations concerning their paths in the search for care, the actors negotiated with the knowledge and recognition of specific characteristics to human nature in the lives of children and their families. Negotiation processes were enacted, variable, involved the relationship between the different actors (human and nonhuman) related to the practice of care, and depended on when and where this relationship occurred. The field of negotiations in the decision-making processes of care has also occurred in the relationship between the social identities built and reconstructed by the various actors involved. Conclusion: the marks of the health status of the children observed, which concerned both their diagnoses and the technologies to which they depended, were present in the negotiations on their diagnoses as well as in the negotiations observed in the therapeutic itineraries. Both triggered care, in which negotiations were made between family members and health professionals. The care provided to children with complex chronic health condition was performed through negotiation networks that involved an organization of people's lives related to this care. This process of negotiation took place in a hybrid scenario, characterized by blurring across borders, where those involved with providing care were constantly negotiating the possibility of these children to exist. Dependent on spaces and times of interaction, the actors traveled through diverse identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by the people involved in complex chronic care.