Necesidades de cuidados paliativos en el contexto del cáncer infantil en un hospital de tercer nivel de atención / Necessidades de cuidados paliativos no contexto do câncer infantil em um hospital terciário / Palliative care needs in the context of childhood cancer in a tertiary care hospital

RESUMEN

Introducción: La Organización Mundial de la Salud destaca que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de pacientes niños y adultos frente a enfermedades potencialmente mortales. Metodología: Estudio de tipo observacional, prospectivo, transversal y descriptivo. Incluyó a 120 pacientes oncológicos de 8 a 18 años, junto a sus cuidadores y enfermeras asignadas. Se utilizó el instrumento NECPAL 3.1 y se analizaron los datos con SPSS versión 25. Resultados: La mediana de edad de los pacientes pediátricos fue de 11 años; la leucemia linfoblástica aguda ocupó el primer lugar de morbilidad con el 52.5%. El 78.3% de los participantes fueron NECPAL positivos. Se encontró que el 85% tenía dos o más síntomas persistentes, predominantemente dolor, cansancio y náuseas. Además, el 87.5% experimentó malestar emocional, con preocupaciones significativas sobre aspectos económicos (47.5%), familiares (70.8%) y emocionales (48.3%). Discusión: Resaltan investigaciones previas de Levin et al., Alvarado et al. y Vanegas et al., entre otros, sobre el sufrimiento y los síntomas persistentes en pacientes oncológicos, así como la relevancia del apoyo familiar en los cuidados paliativos. Conclusiones: Es imperativo un abordaje continuo y multidisciplinario para abordar los síntomas físicos, emocionales y sociales en pacientes pediátricos con cáncer. Este enfoque integral no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también proporciona un apoyo crucial durante la fase terminal, garantizando una atención óptima a lo largo del proceso

ABSTRACT

Introduction: The World Health Organization emphasizes that palliative care improves the quality of life of children and adult patients in the face of life-threatening illnesses. Methodology: Observational, prospective, cross-sectional and descriptive study. Included 120 oncology patients aged 8 to 18 years alongside their assigned nurses and caregivers. The NECPAL 3.1 tool was used, and the data were analyzed with SPSS version 25. Results: The median age of the pediatric patients was 11 years old. With 52.5%, the acute lymphoblastic leukemia ranked first in morbidity. 78.3% of the participants were NECPAL positive. 85% were found to have two or more persistent symptoms, mainly pain, fatigue, and nausea. In addition, 87.5% experienced emotional discomfort, with significant concerns about economic (47.5%), familiar (70.8%) and emotional (48.3%) aspects. Discussion: Previous research by Levin et al., Alvarado et al., Vanegas et al. and Vanegas et al., among others, on distress and persistent symptoms in oncology patients as well as the importance of family support in palliative care. Conclusions: It is imperative to address continuously and in a multidisciplinary manner the physical, emotional and social symptoms in pediatric cancer patients. This integral approach not only improves the quality of life during treatment, but also provides crucial support during the terminal stage, guaranteeing optimal care throughout the process

RESUMO

Introdução: A Organização Mundial da Saúde aponta que os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes, tanto das crianças quanto dos adultos, diante de doenças potencialmente mortais. Metodologia: Estudo de tipo observacional, prospectivo, transversal e descritivo. Ele incluiu 120 pacientes oncológicos da faixa etária entre 8 e 10 anos, bem como suas enfermeiras e cuidadores atribuídos. Foi utilizado o instrumento NECPAL 3,1. Além disso, foram analisados os dados com o programa SPSS, versão 25. Resultados: A média da faixa etária dos pacientes pediátricos foi de 11 anos; a leucemia linfoblástica aguda ocupou o primeiro lugar de morbidez, com 52,5%. Segundo os critérios NECPAL, 78,3% dos participantes foram positivos. Se achou que 85% tinham dois ou mais sintomas persistentes, nomeadamente dor, cansaço e náuseas. Além disso, 87,5% experimentaram mal-estares emocionais, com preocupações significativas no que diz respeito a aspetos econômicos (47,5%), familiares (70,8%) e emocionais (48,3%). Discussão Destacam pesquisas prévias de Levin et al., Alvarado et al. e Vanegas et al., entre outras, sobre o sofrimento e os sintomas persistentes em pacientes oncológicos, bem como o relevo do apoio familiar nos cuidados paliativos. Conclusões: É imperativo ter uma abordagem contínua e multidisciplinar para defrontar os sintomas físicos, emocionais e sociais dos pacientes pediátricos com câncer. Isto deve ser feito integralmente, não só para melhorar a qualidade de vida durante o tratamento, mas também para brindar apoio crucial durante a fase terminal. Deve se garantir uma atenção ótima no decurso do processo