Tradução e adaptação transcultural do Survey Children with Special Healthcare Needs para o português brasileiro / Translation and transcultural adaptation of the survey children with special healthcare needs to brazilian portuguese

RESUMO

Introdução. Estudo sobre adequação da versão inglês-espanhol do instrumento National Survey of Children with Special Health Care Needs (NS-CSHCN®) à língua portuguesa brasileira para uso em contexto hospitalar pediátrico, viabilizando a implementação de investigações sobre condição de vida da criança com necessidades especiais de saúde (CRIANES). No Brasil, inexiste instrumentos sensíveis e capazes de captar essas crianças no cenário hospitalar. Objetivo geral. Adaptar culturalmente o instrumento National Survey of Children with Special Health Care Needs® para o português brasileiro adequando-o à CRIANES em hospitalizações prolongadas. Objetivos específicos selecionar perguntas do National Survey CSHCN® que caracterizem a CRIANES hospitalizadas no Brasil; b) descrever o processo de adaptação transcultural da versão inglês-espanhol do National Survey CSHCN® à língua portuguesa brasileira para visibilizar CRIANES em hospitalizações prolongadas; determinar uma versão de instrumento aplicável ao contexto hospitalar de CRIANES que vivem em hospitais. Método: Aplicou-se um estudo metodológico e revisão integrativa. O metodológico baseou-se em Beaton e Guillemin, precedido de uma etapa 0, quando fez-se a seleção de 267 perguntas distribuídas em 11 seções por um Comitê de Referendo (com 12 participantes e tradução semântica das respostas do instrumento em inglês. Em seguida, na etapa 1, procedeu-se a tradução das perguntas redigidas originalmente em espanhol para o português brasileiro, por dois tradutores independentes. Na etapa dois, selecionou-se experts, segundo o critério Fehring para compor o Comitê de Experts (9 participantes) e sintetizar as duas versões traduzidas. Na penúltima etapa, a versão do instrumento definida pelo Comitê de experts foi retrotraduzida por dois tradutores independentes. Na última etapa, o Comitê de Juízes (7 participantes) analisou todas as versões para constituir uma versão pré-teste do instrumento. Na revisão integrativa, buscou-se em bases de revistas indexadas, portal CAPES (teses e dissertações) as especificidades das crianças com necessidades especiais de saúde, do sistema de saúde brasileiro e estudos metodológicos na enfermagem para contextualizar as adequações à realidade brasileira, retornando 46 textos completos lidos na íntegra. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética das instituições envolvidas. Resultados: Permaneceram 7 seções com 83 perguntas; 5 do instrumento original e 2 seções adicionadas (caracterização e vacinação) para determinar um instrumento adequado a aplicação no cenário hospitalar. A seção 1 refere-se à caracterização da criança e família; a dois, estado de saúde e funcionalidade; a três ­ outras doenças; a quatro ­ cuidado centrado na família e compartilhamento na tomada de decisões, na quinta ­ impacto na família, na sexta ­ renda família, na sétima ­ cobertura vacinal. Conclusão. O instrumento NS-CSHCN® na língua portuguesa brasileira é uma versão simplificada da original para atender a especificidade da população de CRIANES no Brasil. São crianças que permanecem longos períodos hospitalizadas, fazendo do hospital seu lugar de moradia, em ambiente protegido pelo Sistema Único de Saúde. Essa condição de vida requer o desenvolvimento de estudos de prevalência e investigação da cobertura vacinal com aplicação do instrumento a ser submetido à validação com testes psicométricos em investigações futuras.

ABSTRACT

Introduction. A methodological study of adequacy an English-Spanish National Survey of Children with Special Health Care Needs (NS-CSHCN®) to Brazilian-Portuguese was developed. This instrument could be applyed to a pediatric context f hospital for knowing the living way of children with special health care needs (CSHCN) and their health condition. In Brazil, there is no sensitive and reliable instrument to identify those children. General Objective. To adapt the National Survey of Children with Special Health Care Needs® to Brazilian-Portuguese language and context. Specific Objectives. To select questions from National Survey CSHCN® which characterize the CSHCN in Brazil; b) to describe the transcultural process of adaptation from English-Spanish of National Survey CSHCN® to Brazilian-Portuguese; to determine the applicability of this new version of instrument to CSHCN who are live in the hospital. Methods.. The methodological study focused on Beaton and Guillemin, which was added a stage 0 for selecting questions (from 267 distributed in 11 sections). It has done a semantic translation of an answers English parts of the instrument, and submitted to the Referendum Committee (with 12 participants). Therefore, on stage 1, the questions were translated from written originally Spanish language to Brazilian-Portuguese one by two independent translators. In the second stage, experts were selected according to Fehring criteria to participate in the Experts Committee (seven participants). In the third stage, the instrument version was analysed by the Judge's Committee after back translation (Portuguese and Spanish) by two different independent translators. In the last stage, the committee criticized the previous original versions and theirs translations. Back translations were rewritten to construct a version in which the instrument was simplified. In order to contextualize the adequacy within the Brazilian reality, the integrative revision was focused on indexed journals, Brazilian legislations of children's rights, and healthcare system, dissertations and thesis. In total, 43 full text were read. The project was approved by an Institutional Research Ethic Committee. Results. Of 167 questions, distributed in seven sections, remained; 48 were adapted, and 119 kept the same original structure. The questionnaire contents were distributed by sections with the original format (3 ­ corresponds to 2; 6 to 4; 9 to 6; 9b to 3; and 11 to section 6). To the final version of instrument was added two new sections (1 and 7) in order to determine an adapted instrument to apply in the hospital environment. The first section refers to the child and family's characterization. The second, to health condition and functionality; the third, other diseases; the fourth centered family care and participation of decision-making; the fifth, family impact; the sixth, family income; the last, vaccination coverage. Conclusion. The Brazilian Portuguese version of the instrument NS-CSHCN® became a reduced version from the original one to fulfill a requirements of the specificity of the Brazilian children population. Those children who remains in long-term hospitalization, and not in transition from hospital to home, need to be protected by Unified Health System (SUS). The life condition and vaccination coverage of them requires a development of studies of prevalence with the applicability of the instrument that need to be submitted a validation with psychometric test in undergo investigations.