Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral / Social support demands of families with children with cerebral palsy / Demanda de apoyo social por la familia del niño con parálisis cerebral

RESUMO

A Paralisia Cerebral (PC) tem repercussão significativa na família. O objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de apoio social que a família da criança com PC tem e como elas repercutem no cuidado que presta à criança. Trata-se de pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida com sete famílias de crianças assistidasem um ambulatório infantil. Da análise das entrevistas, emergiram as categorias "demandas de apoio da família"; "descrença na rede de suporte","interação com os profissionais prejudicada"e "enfrentando apesar de tudo".A demanda de apoio social é evidente, sendo imprescindível que políticas públicas e vinculação institucional e profissional ocorram para que haja assistência integral e humanizada à família com o contexto de cuidado à criança com PC.

ABSTRACT

Cerebral Palsy (CP) has significant repercussions in the family. The goal of the present study is to investigate the demands for social support of families with children with CP, as well as the repercussions of such demands in the child's care. It is a descriptive-exploratory qualitative study, conducted with seven families whose children are attended to in a children's outpatient clinic. The following categories emerged from the interview analysis: "demands for family support;" disbelief in the support network;""impaired interaction with professionals" and "carrying on despite everything."The demand for social support is evident, and it is essential that public policies and institutional and professional ties be implemented so that the family of a child with CP can receive integral and humanized assistance.

RESUMEN

La Parálisis Cerebral (PC) tiene significativa repercusión en la familia. El objeto del trabajo fue conocer las demandas de apoyo social que presenta la familia del niño con PC y cómo ellas repercuten en el cuidado brindado al niño. Se trata de una investigación descriptivo-exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada con 7 familias de niños atendidos en un ambulatorio infantil. Del análisis de las entrevistas, surgieron las categorías "demandas de apoyo de la familia"; "no credibilidad en la red de soporte"; "interacción deteriorada con los profesionales"y "enfrentamiento a pesar de todo". La demanda de apoyo social es evidente, y resulta imprescindible que las políticas públicas, la vinculación institucional y profesional concurran para que exista una atención integral y humanizada a la familia comocontexto de cuidado al niño con PC.