Análise da satisfação familiar quanto ao atendimento prestado ao paciente com doença oncológica e tomada de decisão em Unidade de Terapia Intensiva pediátrica / Analysis of family satisfaction regarding the care provided to the patient with oncological disease and decision-making in a pediatric Intensive Therapy Unit

RESUMO

Introdução: A hospitalização de uma criança, bem como o diagnóstico de uma doença neoplásica, pode ser considerada uma fatalidade na vida de uma família. O sofrimento decorrente da própria doença e a hospitalização são fatigantes e promovem alterações na maioria dos aspectos da vida em família. Objetivo: Avaliar a satisfação familiar de pacientes com doença oncológica quanto ao atendimento e quanto à tomada de decisão. Metodologia: Estudo qualitativo baseado nas respostas a um questionário de satisfação de um dos pais ou responsáveis de pacientes com doença oncológica internados no período de 01 de janeiro de 2013 a 30 de setembro de 2013 em um hospital de referência no sul do Brasil. O questionário é validado nos EUA, Europa e Brasil e se divide em aspectos relacionados à satisfação com o tratamento e à tomada de decisão. Resultados: Dos 14 familiares elegíveis para a aplicação do questionário de satisfação, 5 (35,7%) aceitaram respondê-lo. Destes 5, todos tinham os filhos vivos na alta da UTI e, no momento da entrevista, apenas 3. Em relação a satisfação com o tratamento foi considerado muito bom e a tomada de decisão boa, mas as falhas da infra-estrutura e na comunicação foram os principais fatores de insatisfação no estudo. Conclusão: O nível de satisfação familiar no atendimento do paciente com doença oncológica e com a tomada de decisão foi considerado bom.

ABSTRACT

Introduction: The hospitalization of a child as well as the diagnosis of a neoplastic disease, can be considered inevitable in the life of a family. The suffering caused by the disease itself and hospitalization are stressful and promote changes in most aspects of life in family. Objective: To evaluate family satisfaction of patients with oncological diseases as service and as decision making. Methodology: Qualitative study based on responses to a questionnaire of satisfaction of one of the parents or guardians of patients with oncological disease admitted in the period from 01 January 2013 to 30 September 2013 in a referral hospital in southern Brazil. The questionnaire is validated in the US, Europe and Brazil and is divided into aspects related to satisfaction with treatment and decisionmaking. Results: Of the 14 families eligible for the questionnaire of satisfaction, 5 (35.7%) agreed to answer it. Of these five, all had children living in the ICU and at the time of interview, only 3. For treatment satisfaction was considered very good and good decision-making, but the failures of infrastructure and communication were the main dissatisfaction factors in the study. Conclusion: The level of family satisfaction in patient care with oncological disease and decision making was considered good.