Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes / Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health condition, with a group of adolescents

ABSTRACT

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the most prevalent diagnosis in Teleton Institutes in Chile. The syndrome is characterized by a non progressive brain lesion that causes an impact in different areas of development. It is our interest to study how adolescents with CP symbolize this experience, given that identity formation and self representation are key aspects during this developmental stage. Objective: To describe meanings build in mild hemiplegic CP, from 12 to 16 years of age, attending Teleton Institute Temuco. Subjects and Method: Qualitative study, exploratory descriptive type, phenomenological. Data were gathered through semi-structured interviews applied to 10 adolescents, and a focus group with 4 of these, both experiences included patients from 12 to 16 years with mild hemiplegic CP and intellectual capacity to answer medium complexity questions. Results: Adolescents describe hemiplegia as a condition characterized by physical differences, as a disability and a challenge, they recognize its origins and the beliefs they perceive in others. It is not considered an illness and as implications they count experiences, needs and problems that are part of this condition, however, they are able to reformulate this experience, holding a positive and resilient view towards their condition. Conclusion: Adolescents express similitudes between the concept of hemiplegia and disability; they point it as a complex experience that brings negative consequences as well as learning experiences. They are finally able to reformulate it and experience it as a challenge.

RESUMEN

Introducción: La parálisis cerebral (PC) es el diagnóstico con mayor incidencia en los Institutos Teletón (IT) del país. Este síndrome está determinado por una lesión cerebral de carácter no progresivo, que puede tener implicancias en los distintos ámbitos del desarrollo. El cómo simbolizan esta experiencia adolescentes con PC tipo hemiparesia, es de nuestro interés, considerando que la formación de la identidad y la representación de sí mismos en esta etapa son claves. Objetivo: Describir los significados construidos en torno a la PC tipo hemiparesia leve, de adolescentes de 12 a 16 años de ITTemuco. Usuarios y Método: Investigación cualitativa de tipo exploratorio descriptivo, fenomenológica. Recolección de datos a través de entrevista semi estructurada aplicada a 10 usuarios y un grupo focal realizado con 4 participantes, en ambas instancias con la participación de jóvenes de 12 a 16 años con PC de tipo hemiparesia leve y capacidad cognitiva para responder a preguntas de mediana complejidad. Resultados: Los jóvenes definen la hemiparesia como una condición caracterizada por diferencias físicas, como una discapacidad y un desafío, reconocen sus orígenes y las creencias que perciben en otros. No es considerada como enfermedad y como implicancias indican vivencias, experiencias, necesidades y problemas que conlleva esta condición, no obstante, logran re-significar esta experiencia manteniendo una mirada positiva y resiliente en relación a su condición. Conclusión: Los adolescentes expresan similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad, las significan como una experiencia compleja que trae consecuencias negativas así como aprendizajes, logrando re-significarla y vivenciarla finalmente como un desafío.