Impacto de la enfermedad renal crónica: experiencias de pacientes y sus familiares del extremo Norte de Brasil / O impacto da doença renal crônica: experiências de pacientes e familiares do extremo Norte do Brasil / The impact of chronic kidney disease: experiences of patients and relatives from the extreme North of Brazil

ABSTRACT

Objective. To identify the impact of chronic kidney disease on patients and their families. Method. This is a qualitative study conducted by the theoretical and methodological reference of Symbolic Interactionism and Narrative Research. The scenario of the study was the State of Amapá, in the extreme north of Brazil. Semi-structured interviews were conducted with 15 patients who experienced hemodialysis therapy and 16 family members. Results. The thematic analysis of the narratives resulted in the identification of two themes life before the disease and life invaded by the disease. Conclusion. The diagnosis of chronic kidney disease and the need undergo hemodialysis emerged as a source of intense suffering, affecting the daily lives of the families as a whole and causing physical, psychological and social damages. (AU)

RESUMEN

Objetivo. Identificar el impacto de la enfermedad renal crónica sobre el paciente y su familia. Método. Estudio cualitativo conducido por el referencial teórico metodológico del Interaccionismo Simbólico y de la Investigación Narrativa. El escenario del estudio fue el Estado de Amapá, localizado en el extremo Norte de Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 15 pacientes con experiencia en terapia de hemodiálisis y a 16 familiares. Resultados. El análisis temático de las narrativas identificó dos temas la vida antes de la enfermedad y la vida invadida por la enfermedad. Conclusión. El diagnóstico de la enfermedad renal crónica y la necesidad de realizar hemodiálisis son experiencias generadoras de intenso sufrimiento, que afecta el cotidiano de la familia como un todo y que causa daños físicos, psicológicos y sociales.(AU)

RESUMO

Objetivo. Identificar o impacto da doença renal crônica sobre o paciente e sua família. Método. Estudo qualitativo, conduzido pelo referencial teórico metodológico do Interacionismo Simbólico e da Pesquisa Narrativa. Teve como cenário o Estado do Amapá, localizado no extremo Norte do Brasil. Entrevistas semiestruturadas foram conduzidas com 15 pacientes que vivenciam a experiência da terapia hemodialítica e 16 familiares destes. Resultados. A análise temática das narrativas resultou na identificação de dois temas a vida antes da doença e a vida invadida pela doença. Conclusão. O diagnóstico da doença renal crônica e a necessidade de realizar hemodiálise se configuraram como uma experiência geradora de intenso sofrimento, que afeta o cotidiano da família como um todo e causa danos de ordem física, psicológica e social. (AU)