Vivir con epilepsia: significados construidos por las personas que padecen la enfermedad / Living with epilepsy: meanings constructed by people with the disease

RESUMEN

Resumen Objetivo: Develar los significados que las personas con epilepsia construyen sobre la enfermedad y describir las implicaciones en diversos ámbitos de sus vidas. Metodología: Se utilizaron herramientas de la teoría fundamentada con la técnica de entrevista semiestructurada, realizada, previo consentimiento informado, a un total de 25 pacientes diagnosticados con epilepsia. Los resultados se devolvieron y se validaron con los participantes mediante un grupo focal y actividades de difusión. Resultados: Se obtuvieron tres categorías La persona, El padecimiento y Las estrategias de afrontamiento. El padecimiento significó para los pacientes un obstáculo en varios contextos. La persona lucha por vencer el padecimiento y separarlo de su vida. El miedo fue una emoción transversal y constante en quienes padecen la enfermedad. La cognición y la racionalización fueron mecanismos de afrontamiento que se deben resignificar para ir más allá de la adherencia terapéutica. Estos resultados pueden aplicarse en contextos similares de enfermedades crónicas, específicamente, en el área de la salud mental. Conclusiones: Las personas hacen frente a la enfermedad a través de procesos de reflexión y cognición. Se espera que esto sea un insumo para el trabajo en los servicios de salud, en los programas sociales, en las personas y en sus familias.

RESUMO

Resumo Objetivo: Investigar os significados construídos pelos pacientes com epilepsia sobre sua enfermidade e descrever consequências nos diversos âmbitos da sua vida. Metodologia: Realizou-se um estudo com as ferramentas da teoria fundamentada e utilizou-se a técnica de entrevista semiestruturada com uma amostra de 25 pacientes diagnosticados com epilepsia. Todos os pacientes assinaram o termo de consentimento informado. Os resultados foram obtidos e validados através de um grupo focal e outras atividades de difusão. Resultados: Obtiveram-se resultados em torno de três categorias A pessoa, O padecimento e As estratégias de afrontamento. O padecimento significou para os pacientes um obstáculo em varios contextos. A pessoa luta por vencer o padecimento e afastá-lo de sua vida. O medo foi uma emoção transversal e constante em quem padece epilepsia. A cognição e a racionalização foram mecanismos de afrontamento que se devem ressignificar para ir além da aderência terapêutica. Estes resultados podem se aplicar em contextos similares de enfermidades crónicas, especificamente, na área de saúde mental. Conclusões: Pessoas enfrentam a doença através de processos de reflexão e cognição. Espera- se que este estudo contribua para o trabalho nos serviços de saúde, nos programas específicos e para as pessoas e as suas famílias.

ABSTRACT

Abstract Objective: To reveal the meanings that people with epilepsy construct about disease and to describe the repercussions in several realms of their lives. Methodology: Grounded Theory tools with semi-structured interview technique were used, which was conducted with a total of 25 patients diagnosed with epilepsy, prior informed consent. Results were returned and validated with participants using a focus group and dissemination activities. Results: The following three categories emerged from the study The person, The suffering, and The coping strategies. For patients, the suffering meant a drawback in several contexts. The person struggles to overcome suffering and to extricate it from his/ her life. Fear was a standing and cross-cutting emotion in disease sufferers. Cognition and rationalization were coping mechanisms that must take on a new meaning in order to go beyond the therapeutic adherence. These results can be applied in similar situations of chronic diseases, particularly, in the mental health field. Conclusions: People cope with the disease by means of reflection and cognition processes. This is expected to be considered as contribution for health services, social programs, people, and their families.