Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde / Guidelines for a line of care for children and adolescents with complex chronic health conditions / Recomendaciones para una línea de cuidados orientados a niños y adolescentes con condiciones crónicas complejas de salud

RESUMO

Destacamos a definição de condição crônica complexa de saúde (CCC) para identificar crianças e adolescentes que ocupam leitos pediátricos em hospitais brasileiros e vivem a primeira infância nestes hospitais, demandando cuidados complexos, realizados por equipes multidisciplinares, acionando o trabalho em rede, tanto no âmbito hospitalar quanto no domicílio. O presente artigo apresenta e discute recomendações para uma linha de cuidados voltados para crianças e adolescentes com CCC. Foram validadas em um painel de especialistas 13 recomendações organizadas em três dimensões. Por meio da adaptação da técnica de conferência de consenso, profissionais de diferentes especialidades validaram as recomendações. Concluímos serem necessárias ações de planejamento, formação profissional e produção de uma agenda de pesquisa intersetorial, que se coloca junto a outras definições, revendo normas e convenções quanto ao que se esperaria como sendo a composição e o perfil profissional ideais para o cuidado integral dessas crianças e adolescentes com CCC e garantia dos seus direitos, com acesso aos mais variados equipamentos sociais, não somente de saúde.

ABSTRACT

The definition of complex chronic health condition (CCHC) is important for identifying children and adolescents occupying pediatric beds in Brazilian hospitals, where they live out their childhood, requiring complex care by multidisciplinary teams in network format both in-hospital and in home care. The current article addresses guidelines for a line of care for children and adolescents with CCHCs. An expert panel validated 13 guidelines organized in three dimensions. Using the consensus conference technique, experts from different specialties validated the guidelines. We concluded that the process requires planning, professional training, and the production of an inter-sector research agenda involving other definitions, reviewing norms and conventions as to what is expected. Expectations include the ideal professional composition and profile for comprehensive care of these children and adolescents with CCHCs and safeguards for their rights, with access to a wide variety of social equipment, including but not limited to the health sector.

RESUMEN

Destacamos la definición de condición crónica compleja de salud (CCC) para identificar a niños y adolescentes que ocupan camas pediátricas en hospitales brasileños y viven la primera infancia en estos hospitales, necesitando cuidados complejos, realizados por equipos multidisciplinares, con la puesta en práctica del trabajo en red, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. El presente artículo expone y discute recomendaciones para una línea de cuidados dirigidos a niños y adolescentes con CCC. Se validaron en un panel de especialistas 13 recomendaciones, organizadas en tres dimensiones. Mediante la adaptación de la técnica de conferencia de consenso, profesionales de diferentes especialidades validaron las recomendaciones. Concluimos que son necesarias acciones de planificación, formación profesional y creación de una agenda de investigación intersectorial, que se sitúan junto a otras prioridades, con el fin de revisar las normas y convenciones, en relación a lo que se esperaría respecto a la composición y perfil profesional ideales para el cuidado integral de esos niños y adolescentes con CCC, así como la garantía de sus derechos y el acceso a los más variados equipos sociales, no solamente de salud.