Vivencia de madres gestantes de niños y niñas con malformaciones incompatibles con la vida / Pregnancy experience associated to fetal abnormality incompatible with life / Experiência das mães grávidas de crianças com má formação genéticas incompatíveis com a vida

RESUMEN

Resumen 14. La creciente precocidad diagnóstica fetal permite conocer anticipadamente la condición de salud de un hijo o hija por nacer. Cuando este diagnóstico arroja un resultado de incompatibilidad con la vida, ello presenta una dificultad emocional y dilemas éticos a la gestante y profesionales de salud que la atienden, así como complejidades al sistema de salud para una atención de calidad. Mediante un estudio cualitativo, se entrevistó a siete matronas/es, una psicóloga y tres mujeres que dieron a luz hijos que fallecieron dada su condición, residentes del Valle de Aconcagua (Región de Valparaíso, Chile). Se recogió su experiencia acerca del proceso de embarazo, parto y puerperio, y su percepción de la respuesta del sistema sanitario. El impacto emocional del diagnóstico es elevado y el periodo de gestación, parto y puerperio transcurre con sentimientos de ambivalencia y como un duelo prolongado y de alto costo psicológico para la mujer. El acompañamiento de los profesionales de salud, particularmente la matronería, presenta complejidades, y si bien hay esfuerzos para una mejor atención, se señalan aspectos claves que deben ser reforzados para facilitar el proceso, incluso en un contexto de legalización probable del aborto terapéutico.

ABSTRACT

Abstract 18. Increasing precocity of fetal diagnosis allows parents an early knowledge of the health conditions of their unborn child. When a fetal abnormality incompatible with life is diagnosed, the pregnant woman receives an emotional shock and faces ethical dilemmas, and the health care system must deal with complexities in quality service provision. In a qualitative study at the Aconcagua Valley, seven male and female midwives, a psychologist and three women that gave birth to newborns that died due to their condition, were interviewed. The interviews shed light on the women´s processes at their pregnancy, childbirth and postnatal stages, and on their impression of the healthcare system´s response the diagnosis has a high emotional impact and the pregnancy evolves with an important psychological cost for the pregnant woman, who faces the situation with ambivalent feelings, and as a prolonged period of mourning. For the health professionals, particularly for midwives assisting these cases, the situation is complex, and even though the professionals strive for improved care, the process should be facilitated by developing key aspects tending towards an integral approach to health provision, even in the context of a probable legalized therapeutic abortion.

RESUMO

Resumo 22. A crescente prematuridade diagnóstica fetal permite saber de antemão o estado de saúde de um filho ou filha que está para nascer. Quando este diagnóstico gera um resultado de incompatibilidade com a vida, este apresenta uma dificuldade emocional e dilemas éticos para a gestante e profissionais de saúde que a acompanham, bem como complexidades para o sistema de saúde para uma assistência de qualidade. Por meio de um estudo qualitativo, foram entrevistadas sete parteiras/os, um psicólogo e três mulheres que deram à luz crianças que foram à óbito dado a suas condições, residentes do Valle de Aconcagua (região de Valparaíso, Chile). Foram coletadas as experiências sobre o processo de gravidez, o parto, o puerpério e sua percepção da resposta do sistema de saúde. O impacto emocional do diagnóstico é elevado e o período de gravidez, parto e puerpério traz sentimentos de ambivalência e como um duelo prolongado e de alto custo psicológico para a mulher. O acompanhamento de profissionais de saúde, particularmente a figura da parteira, apresenta complexidades e enquanto há esforços para uma melhor atenção, são designados os aspectos chaves para facilitar o processo, mesmo em um contexto de legalização de aborto terapêutico.