Circunstâncias e consequências do cuidar: caracterização do cuidador familiar em cuidados paliativos / Circumstances and consequences of care: characterization of the family caregiver in palliative care

RESUMO

Resumo Os cuidadores familiares desempenham um importante papel ao cuidar de um paciente em situação de doença avançada. Este estudo teve como objetivo caracterizar o cuidador familiar de cuidados paliativos, avaliando as circunstâncias e as consequências da prestação de cuidados e a preparação para a perda do ente querido. Trata-se de um estudo quantitativo, prospectivo e longitudinal. A amostra foi constituída por 60 cuidadores familiares, maioritariamente mulheres, casadas, com idade média de 44,53 anos. A maioria dos cuidadores coabita com o paciente, dedica a maior parte do seu dia aos cuidados ao doente e uma parcela significativa deixou de trabalhar ou reduziu as horas de trabalho para poder acompanhar o paciente. Os cuidadores mais sobrecarregados apresentaram maiores níveis de ansiedade, depressão, somatização e menos apoio social. As familiares mais disfuncionais referiram pouco apoio social e os familiares que estavam menos preparados para a morte do paciente apresentaram mais sintomas de experiência dissociativa peritraumática. A maioria dos cuidadores tinha conhecimento sobre a gravidade da doença do seu familiar e a proximidade da morte, e consideraram que o paciente foi muito bem cuidado no serviço de cuidados paliativos.

ABSTRACT

Abstract Family caregivers play an important role in advanced disease patient care. The goal of this study was to characterize the family caregiver in palliative care, evaluating the circumstances and consequences of care and preparation for the loss of the loved one. This is a quantitative, prospective and longitudinal study. The sample consisted of 60 family caregivers, mostly women, married with an average age of 44.53 years. Most caregivers cohabit with the patient, and they spend the greater part of their day caring for the patient and a significant part quit their jobs or reduce working hours to be with the patient. The highest burden caregivers also showed higher levels of anxiety, depression, somatization and less social support. The most dysfunctional family caregivers reported little social support and those caregivers who were less prepared for the death of the patient showed more symptoms of peritraumatic dissociative experience. Most caregivers were aware of the severity of the illness of their family member and the proximity of death, and considered that the patient was very well taken care of in the palliative care service.