Caregivers of family members with chronic diseases: coping strategies used in everyday life / Cuidadores de familiares com doenças crônicas: estratégias de enfrentamento utilizadas no cotidiano

ABSTRACT

Abstract Introduction: Caring for a family member with a disease causes an adverse daily life involving suffering for the caregiver. The literature on occupational therapy does not debate coping strategies that caregivers adopt with family members with chronic illness, or how perceptions about the role played interfere with occupations and projects. Objective: To characterize the caregivers' coping ways in daily life after a month of hospital discharge from a family member with chronic noncommunicable disease (NCDs) and to identify the perception they elaborate about themselves. Method: Descriptive study with qualitative-quantitative approach and cross-sectional design composed of 30 family caregivers of familiar members with NCDs followed in medical ward of a general hospital. Instruments used were sociodemographic questionnaire, Barthel index, Coping Mode Scale, and semi-structured questionnaire. Quantitative data analysis was performed with descriptive statistics, analysis of variance (ANOVA) test for repeated measurements, and Duncan and Tukey tests. The thematic content analysis was used to treat qualitative data. Results: The main modes of coping used were focused on the problem and on religious-fantastical thoughts. Participants expressed "feelings about everyday problems", pointing to the positive perception of the beneficial feelings of care, but also a negative perception of changes in occupational life. The "coping strategies" of the participants were the accomplishment of "pleasurable activities, spirituality, and search for informal social support" that contributed to alleviate the problems experienced. Conclusion: Characterized the coping strategies of family caregivers with NCDs, highlighting how complex the experience of being a caregiver.

RESUMO

Resumo Introdução: Cuidar de um familiar adoecido gera um cotidiano adverso envolvendo sofrimento para o cuidador. A literatura da terapia ocupacional não aborda as estratégias de enfrentamento que cuidadores adotam com familiares com doença crônica ou como a percepção sobre o papel desempenhado interfere nas ocupações e projetos. Objetivos: Caracterizar os modos de enfrentamento dos cuidadores no cotidiano após um mês da alta hospitalar de um familiar com doença crônica não transmissível (DCNT) e identificar a percepção que eles elaboram sobre si. Método: Estudo quantitativo-qualitativo, descritivo e transversal composto por 30 cuidadores de familiares com DCNT acompanhados em enfermaria clínica de um hospital geral. Instrumentos questionário sociodemográfico, Índice de Barthel, Escala de Modo de Enfrentamentos de Problemas e questionário semiestruturado. A análise dos dados quantitativos foi realizada com estatística descritiva, testes ANOVA para medições repetidas e teste de Duncan e Tukey. A análise temática de conteúdo foi empregada para tratamento dos dados qualitativos. Resultados: Os principais modos de enfrentamento foram focalizados no problema e em pensamentos religiosos e fantasiosos. Os participantes expressaram os "sentimentos frente aos problemas cotidianos", apontando a percepção positiva em face dos sentimentos benéficos advindos dos cuidados, mas também uma percepção negativa pelas alterações da vida ocupacional. As "estratégias de enfrentamento" dos participantes foram a realização de atividades prazerosas, a espiritualidade e busca por suporte social informal, que contribuíram para aliviar os problemas vividos. Conclusão: Foram caracterizadas as estratégias de enfrentamento dos cuidadores de familiares com DCNT, destacando quão complexa é a experiência de ser um cuidador.