Avaliação de famílias de crianças com doença falciforme / The families assessment children with sickle cell disease / Evaluación de familias de niños con enfermedad falciforme

RESUMO

Objetivo: Avaliar a estrutura, o desenvolvimento e a funcionalidade da família que convive com a doença falciforme. Metodologia: Estudo qualitativo em que foi utilizado como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar e como estratégia metodológica o estudo de caso. Os dados foram coletados com 15 participantes de seis famílias de crianças com doença falciforme, atendidas por um Hemonúcleo da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), situado em um município de Minas Gerais, Brasil, no período de setembro de 2014 a fevereiro de 2015, por meio de instrumento pré-elaborado, além de entrevistas semiestruturadas e observação participante, com registro em diário de campo. As informações foram examinadas por meio da análise temática e a categorização conforme o referencial teórico adotado. Resultados: Verificou-se que quatro famílias compunham um modelo nuclear; as outras duas famílias eram do tipo ampliada. Subsistemas conflituosos estiveram presentes em apenas uma família e todas apresentaram em sua rede de apoio elementos oriundos de vizinhos e membros da família extensa. No processo de assistência, constatou-se que as seis famílias apresentavam apoio insuficiente dos serviços de saúde e, para a solução de problemas, demonstraram empoderamento diante das intercorrências das crianças com doença falciforme devido a vivências anteriores. Conclusão: Este estudo pode ser usado pelos enfermeiros para subsidiar o planejamento do trabalho no cuidado à criança com doença falciforme e sua família, possibilitando a elaboração de intervenções personalizadas de acordo com o funcionamento da dinâmica familiar.

ABSTRACT

Objective: To evaluate the structure, development and family functionality living with sickle cell disease. Method: this is qualitative study that used as the theoretical framework Calgary Model of family assessment and as methodological strategy the case study. Data were collected from six families of children with sickle cell disease, attended by a Hemonúcleo of Hematology Center Foundation and Hemotherapy Minas Gerais (Hemominas), located in Minas Gerais, Brazil, from September/2014 to February/2015, through pre-designed instrument, beyond semistructured interviews and participant observation, with register in daily of field. Examined by means of thematic analysis e, the categories theoretical framework adopted agreed. Results: It was verified that four families composed a nuclear model; the others two families were of the extended type. Conflicting subsystems been present in only family and all had presented in its net of support deriving elements of neighbors and members of the extensive family. In the assistance process, it was evidenced that the six families presented insufficient support of the health services and, for the solution of problems, the families evaluated showed empowerment in the face of the time of discovery due to their previous experiences. Conclusion: This study the child with sickle cell disease and its family can be used for the nurses in accordance with to subsidize the planning of the work in the care, making possible the elaboration of personalized interventions the functioning of the familiar dynamics.

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la estructura, el desarrollo y la funcionalidad de la familia que convive con la enfermedad falciforme. Metodología: Estudio cualitativo en que se utilizó como referencial teórico el modelo Calgary de evaluación familiar y como estrategia metodológica el estudio de caso. Los datos fueron recolectados con quince participantes de seis familias de niños con enfermedad falciforme, atendidas por un hemonúcleo de la Fundación Centro de Hematología y Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), ubicado en un municipio de Minas Gerais, Brasil, en el periodo de septiembre de 2014 a febrero de 2015, por medio de instrumento pre elaborado, además de entrevistas semiestructuradas y observación participante, con registro en diario de campo. Las informaciones fueron examinadas por medio del análisis temático y la categorización conforme el referencial teórico adoptado. Resultados: Se verificó que cuatro familias componían un modelo nuclear; las otras dos familias eran del tipo extensa. Subsistemas conflictivos estuvieron presentes en solo una familia y todas presentaron en su red de apoyo elementos derivados de vecinos y miembros de la familia extensa. En el proceso de atención, se constató que las seis familias presentaban apoyo insuficiente de los servicios de salud, y para la solución de problemas, demostraron empoderamiento ante las complicaciones de los niños con enfermedad falciforme, debido a experiencias anteriores. Conclusión: Los enfermeros pueden usar este estudio para subsidiar la planificación del trabajo en el cuidado al niño con enfermedad falciforme y su familia, a fin de posibilitar la elaboración de intervenciones personalizadas de acuerdo con el funcionamiento de la dinámica familiar.