Clinical genetics and public policies: how should rare diseases be managed?
Clin. biomed. res
;
34(2): 122-131, 2014. tab
Artigo
em Inglês
| LILACS
| ID: biblio-997832
ABSTRACT
The implementation of a specific policy for rare diseases in the Brazilian Unified Health System presents challenges in terms of its rationale. Recognizing the importance of rarity in the context of public health means understanding genetics as one of the dimensions of disease and accepting that Brazil is undergoing a period of transition in health indicators. Although most rare diseases lack pharmacological treatment and genetic counseling constitutes the best strategy for their prevention, the cost of "orphan drugs" and their consequent lack of cost-effectiveness are still claimed as hurdles to the implementation of public policies in this field. Epidemiological aspects should not be used as isolated criteria for prioritization in public policies
Texto completo:
DisponíveL
Índice:
LILACS (Américas)
Assunto principal:
Assistência Farmacêutica
/
Doenças Raras
/
Política de Saúde
/
Doenças Genéticas Inatas
Tipo de estudo:
Estudo prognóstico
Limite:
Humanos
País/Região como assunto:
América do Sul
/
Brasil
Idioma:
Inglês
Revista:
Clin. biomed. res
Assunto da revista:
Medicina
Ano de publicação:
2014
Tipo de documento:
Artigo
País de afiliação:
Brasil
Instituição/País de afiliação:
Centro Universitário UniRitter/BR
/
Hospital de Clínicas de Porto Alegre/BR
/
Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Serviço de Genética Médica/BR
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