Enfermedad celíaca: conocimientos y actitudes de un grupo de madres con respecto a la enfermedad de sus hijos / Celiac disease: knowledge and attitudes of a group of mothers concerning their children's disease

RESUMEN

Se encuestaron 45 madres de niños con enfermedad celíaca luego de transcurrido un mínimo de 6 meses de realizado el diagnóstico, con la finalidad de determinar qué conocimientos tenían sobre la enfermedad de su hijo.En el momento en que se realizó el diagnóstico todas recibieron información sobre la enfermedad y se les entregó listas de alimentos permitidos y prohibidos y recetas para preparar alimentos sin gluten.La información se reforzó en las sucesivas consultas.Con respecto al conocimiento de la enfermedad 42 madres conocían su nombre; 12 señalaron correctamente los 4 cereales prohibidos y 29 uno o más de ellos; 29 afirmaron que la dieta sin gluten debe hacerse toda la vida y 31 que la enfermedad no se cura; 36 conocían la existencia de la Asociación Celíaca del Uruguay.Se analizaron las respuestas a la pregunta ¿qué podía pasar al hijo si no cumplía la dieta? Se investigaron además algunas actitudes en relación al manejo y la aceptación de la enfermedad.Utilizaron las recetas entregadas al principio y aún las conservaban 39 madres;42 consultaron la lista de alimentos y 40 la conservaban.En 33 familias se adoptó una actitud correcta en relación al cumplimiento de la dieta en el hogar y sólo en 18 cuando el niño concurría a fiestas.Hacían transgresiones esporádicas 24 niños y 4 no cumplían la dieta.En 36 familias la enfermedad celíaca era tema de conversación; en 12 algún integrante de la misma no estaba convencido de que el niño requiriera dieta sin gluten.Se analizan los motivos invocados por 20 madres para justificar la falta de concurrencia regular a los controles.Se considera que deben buscarse nuevas formas de comunicación con la familia del niño celíaco y de apoyo a la misma