Perfil socioeconómico y dinámica familiar del paciente con enfermedad de Huntington / Socioeconomic profile and familiy dynamic in patients with Huntington's disease

RESUMEN

La enfermedad de Huntington (EH) es un padecimiento neurodegenerativo y autosómico dominante, caracterizado por movimientos involuntarios, alteraciones de la conducta y demencia. El diagnóstico confirmativo trae consigo una serie de reacciones en la familia y en el paciente; ambas se ven en la necesidad de hacer cambios en su estilo de vida. La economía se ve afectada directamente, pues el paciente ya no contribuye al ingreso familiar; todo esto trae como consecuencia que la dinámica familiar se vea afectada teniendo que adaptarse a nuevas situaciones. El presente trabajo tiene como objetivo conocer el perfil socioeconómico y la dinámica familiar de 36 familias con EH estudiadas en el departamento de neurogenética del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, se aplicó un cuestionario estructurado con 16 reactivos que recabaron información sociodemográfica, económica y familiar. En las 36 familias había hasta el momento de la investigación, 41 pacientes vivos y 243 personas en riesgo de éstas 116 ya son padres de familia. La situación socioeconómica encontrada fue precaria debido a que el ingreso mensual sólo alcanza para cubrir las necesidades básicas. En importante mencionar que el 4 por ciento de las familias sufrió modificaciones con respecto a la comunicación que mantenían antes del diagnóstico y el 19 por ciento sufrió ruptura total de la convivencia. Es importante seguir fomentando la participación de los familiares en el grupo de apoyo para incrementar los conocimientos acerca de la enfermedad y así contribuir a la mejor adaptación y aceptación del paciente