Calidad de vida en familias de pacientes pediátricos crónicos gastroenterológicos / Quality of life of chronic gastroenterologic pediatric patients

RESUMEN

Para medir el impacto de la enfermedad de niños con enfermedades gastrointestinales crónicas, no letales, en la vida familiar se entrevistó a 65 madres de 38 niños con escurrimiento; 7, sin escurrimiento y 20 celíacos. Excluyendo los enfermos se configuró un grupo de 328 personas, que incluía 65 niños más. La encuesta se realizó en 1999-2000 en un consultorio de gastroenterología pediátrica, de Santiago, excluyendo los sin diagnóstico confirmado, portadores de dos enfermedades crónicas y las familias con dos enfermos crónicos. La familias eran de ingreso bajo(mediana de US$50, mensuales,per cápita) 90,8 por ciento de las madres afirmó que su vida se había alterado y 69,2 por ciento (n= 45) declaró que el cambio era "mucho". Dijeron "vivir en función del niño"; "estar constantemente cansada" tener sensación de tensión o ansiedad(15,4 por ciento) y aislamiento social (10,8 por ciento). Un 77 por ciento declaró sufrir por la patología y 72,3 por ciento, haber enfermado(depresión - 26,2 por ciento- y ansiedad,24,6 por ciento). Adicionalmente, 73,8 por ciento dijo que la enfermedad demandaba tiempo excesivo y 86,2 por ciento declaró exceso de gastos, solventables solo por el 66,2 por ciento, con sacrificio y endeudamiento. Los medicamentos (70,8 por ciento) y traslados (58,5 por ciento) causaban el gasto mayor. Un 41,5 por ciento admitió deterioro del matrimonio pero 17 por ciento destacó cambios positivos (mayor unión y solidaridad). Los niños enfermos declararon dificultades en la alimentación(73,8 por ciento), asistencia al colegio (38,5 por ciento) y la actividad física(21,6 por ciento). Estimaban que los tratamientos eran desagradables (53,9 por ciento) y los exámenes eran penosos (47,6 por ciento). Un 16,9 declaró dificultades no académicas en el colegio y 20 por ciento, con los hermanos, principalmente por humillación o envidia cotidiana