Calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedades crónicas: comparación de la visión de los niños, sus padres y sus médicos / Health-related quality of life in children with chronic diseases; comparison of the view of the children, their parents and their physicians

RESUMEN

RESUMEN. Introducción. La calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS) es un indicador útil en pacientespediátricos con enfermedades crónicas. Nuestroobjetivo es comparar la visión sobre la CVRS deniños y adolescentes con enfermedades crónicassegún ellos mismos, sus padres y sus médicos.Población y métodos. Diseño descriptivo y transversal.Se incluyeron, en forma consecutiva, familiasde niños de 2-18 años con enfermedades crónicas,atendidos ambulatoriamente. Se utilizaron escalasanalógico-visuales (puntuación 0-10) paraevaluar en los niños la CVRS (según los niños, lospadres y los médicos, en forma independiente) y elestado de salud (según los médicos) en el últimomes; y se rescataron las preferencias de niños ypadres sobre los aspectos importantes a ser indagadossobre la CVRS. Análisis de las diferencias mediantela prueba t para muestras apareadas y decorrelación mediante la prueba de Spearman.Resultados. Se incluyeron 287 familias. La media depuntuaciones fue: niños 8,35 ± 1,78, padres 8,23 ±1,57, médicos 6,91 ± 1,90, y hubo diferencias significativasentre los 3 grupos (p <0,05). La correlaciónentre las puntuaciones de cada niño y sus padres fueaceptable (r: 0,42), y de ambos con su médico, escasa(r <0,30), fue mayor en pacientes de 8-12 años y conmás tiempo de evolución de la enfermedad, y diferentesegún el diagnóstico. Los médicos refirieronuna fuerte correlación negativa (r: -0,61, p <0,001)entre la CVRS y el compromiso de la salud de suspacientes, y los niños y padres una gran necesidadde ser interrogados sobre cuestiones que no sonindagadas por ningún instrumento disponible.Conclusiones. La visión de los niños, los padres ylos médicos es diferente. Los instrumentos son útilespero insuficientes para evaluar CVRS.Palabras clave: calidad de vida en relación con la salud,escala analógica visual, enfermedad crónica.