Participação da família no processo decisório de limitação de suporte de vida: paternalismo, beneficência e omissão / Family participation in the decision making process for life support limitation: paternalism, beneficence and omission

RESUMO

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Analisar e discutir os aspectos médicos relacionados a participação da família nos cuidados de final de vida oferecidos a crianças internadas em unidades de tratamento intensivo pediátrico (UTIP). CONTEÚDO Foram selecionados artigos sobre cuidados de final de vida publicados nos últimos 20 anos na PubMed, MedLine e LILACS com ênfase nos estudos sobre morte em UTIP no Brasil, América Latina, Europa e Norte América, usando as palavras-chave morte, bioética, tratamento intensivo pediátrico, pacientes terminais, limitação de suporte de vida, entrevista com familiares. CONCLUSÕES: Vários estudos têm demonstrado a importância da participação da família no processo decisório de imitação de suporte de vida. Em nosso meio a participação da família neste processo ainda é pouco estimulado e valorizado, oscilando entre 20 por cento e 55 por cento. Os autores apresentam uma seqüência de abordagem na definição de LSV com a família. Apesar da sua participação no processo de final de vida de pacientes terminais ter amparos ético, moral e legal e ser praticada em paises desenvolvidos, esta conduta é pouco adotada. Estudos devem realizados na tentativa de explicar esta dificuldade encontrada pelos intensivistas pediátricos brasileiros.

ABSTRACT

BACKGROUND AND OBJECTIVES: To analyze and discuss the medical aspects related to the family involvement in the decision making process regarding end of life care to children admitted to the pediatric intensive care unit (PICU). CONTENTS The authors selected articles on end-of-life care published during the last years searching the PubMed, MedLine and LILACS database, with special interest on studies of death conducted in pediatric intensive care units in Brazil, Latin America, Europe and North America, using the following keywords death, bioethics, PICU, decision-making, terminal care, parents interview and life support limitation (LSL). CONCLUSIONS: Several studies have demonstrated the relevance of the family participation in the decision making process regarding LSL. In our region the family participation in this process is not stimulated and valued, ranging from 20 percent-55 percent. The authors present a practical sequence for discussing and defining LSL with the families. Despite of the family participation in the decision making process for LSL be legally, morally and ethically accepted in developed countries, this approach is adopted in a very few cases in our region. To explain this difficulty observed among the Brazilian pediatric intensivist, some studies should be conducted in our region.