Síndrome de Down: visión y perspectiva desde el contexto familiar en el círculo infantil especial / Down syndrome: vision and perspective from the family context in the special day care centre

RESUMEN

Introducción: el síndrome de Down, enfermedad genética por aberración cromosómica, aunque sigue constituyendo un problema de salud y con gran repercusión social y familiar, mantiene buena dosis de desinformación por parte de la familia de elementos importantes, y diferentes criterios acerca de las posibilidades y logros en estos niños. Objetivo: constatar el conocimiento que tienen los padres y las madres sobre la evolución y posibilidades futuras de los niños portadores de esta enfermedad genética, las dificultades del desarrollo neuro-psicomotor y los diferentes tipos de minusvalía. Métodos: se realizó una investigación cuasiexperimental de intervención con diseño de estudio antes-después con grupo control no equivalente en el Círculo Infantil Especial Zunzún, del municipio Playa, Ciudad de La Habana, desde marzo a junio del año 2007. El universo lo constituyeron todas las madres o padres de los niños síndrome Down matriculados en la institución señalada. La muestra fueron todas las madres o padres de los niños del universo. Lo constituyeron 32 madres y 4 padres, que viven en varios municipios de Ciudad de La Habana. Se realizó en 3 fases y se aplicaron 3 talleres. Los datos obtenidos se tabularon por el método de conteo simple, se expresaron en porcentajes y se reflejaron en tablas. Resultados: antes de los talleres los padres reconocían las minusvalías en sus hijos, las minusvalías más frecuentes son el trastorno del lenguaje, dificultades en el autovalidismo y en el cumplimiento de las órdenes, creen en la posibilidad de integrarse a la sociedad. Después de los talleres aumentó el reconocimiento de estas discapacidades, la necesidad de recibir información para estimular al niño y la esperanza de los padres en sus hijos.Conclusiones: los talleres impartidos fueron efectivos para mejorar el conocimiento y la educación de los padres acerca de la enfermedad, y aumentaron las expectativas en el futuro de sus hijos.

ABSTRACT

Introduction: Down syndrome is a genetic disease due to chromosomal aberration. Although it is still a health problem with a great social and family impact, the family is considerably misinformed about important elements and there are different criteria about the possibilities and achievements of these children. Objective: to determine the knowledge of the parents about the evolution and future possibilities of the children carriers of this genetic disease, the difficulties of the neuropsychomotor development and the different types of disability. Methods: a quasiexperimental interventional research with a before-after study design was conducted in a non-equivalent group at Zunzún Special Day Care Centre, in Playa municipality, Havana City, from March to June, 2007. The universe was composed of all the mothers or fathers of the children with Down syndrome enrolled in this institution. The sample consisted of all the mothers or fathers of the children of the universe. There were 34 mothers and 4 fathers that lived in various municipalities of Havana City. The research had 3 stages and 3 workshops were conducted. The data obtained were tabulated by the simple count method and they were expressed in percentages and reflected in tables. Results: before the workshops the parents recognized the disabilities in their children. The most frequent were speech disorders, difficulties in self-validism and to obey orders, and to believe in the possibility of the reintegration to society. After the workshops, the recognition of these incapacities, as well as the need to receive information to encourage the child, and the parents' hope in their children increased. Conclussions the workshops conducted proved to be effective to improve the knowledge and education of parents about the disease, and the parents' expectations in the future of their children rose.