Qualidade de vida dos pais de crianças portadoras da síndrome de Down / Quality of life of parents with Down syndrome children

RESUMO

Objetivos: Investigar aspectos sociais e demográficos dos pais de crianças portadoras de síndrome de Down; avaliar a qualidade de vida dos pais de crianças portadoras de síndrome de Down e verificar a influência dos cuidados com crianças portadoras de síndrome de Down na qualidade de vida de seus pais. Métodos: Trata-se de um estudo de caráter exploratório e descritivo realizado com uma amostra de 30 pais de crianças portadoras de síndrome de Down, matriculados na APAE São Paulo e APAE Barueri. Foi aplicado um questionário elaborado pelos autores e o Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-BREF). Rresultados: No grupo estudado de 30 pais de crianças portadoras de síndrome de Down, 80 por cento eram do sexo feminino. A idade teve uma variação de 28 a 49 anos com média de 37 anos. Sessenta por cento avaliou como “boa” a sua qualidade de vida. Verificaram-se, a partir do WOHQOL-BREF, os seguintes escores social (80,72), físico (73,36), ambiental (69,74) e psicológico (60,28). Sobre a influência dos cuidados com o filho portador de síndrome de Down em sua qualidade de vida, das 12 respostas relatadas, 58,3 por cento referiram-se à existência de um envolvimento muito grande com a educação e os cuidados com o filho trazendo-lhes satisfação. Cconclusões: Observou-se que o domínio psicológico obteve o escore mais baixo na avaliação da qualidade de vida, o que aponta a necessidade de se oferecer aos pais um suporte psicológico.