A pessoa com fissura labiopalatina: concepção sobre deficiência e viabilização de direitos / The person with cleft lip: design on disability and development of rights

RESUMO

Este estudo visou identificar a concepção de deficiência e a efetivação dos direitos sociais das pessoas com fissura labiopalatina. Esta pesquisa descritiva com analise quanti-qualitativa foi realizada com a aplicação de entrevista estruturada. A amostra foi constituída de 195 sujeitos com fissura labiopalatina, na faixa etária de 18 a 35 anos, naturais do Estado de São Paulo, e em tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Em relação ao perfil sócio-econômico, 59% eram do sexo masculino, 79% das classes baixas, e 94% estavam em tratamento por um período de 16 a 35 anos. A maioria (75%) não encontra dificuldades de acesso a recursos comunitários. Dos pesquisados, 71% não conhecem a legislação relativa a pessoas com deficiência, mas 61% sentem necessidade do acesso a cotas no mercado de trabalho, e 92% não tem acesso ao passe livre ou cotas. Sobre constrangimentos devido a fissura, anteriormente 75% vivenciaram dificuldades devido a comprometimentos estéticos e/ou funcionais e psicossociais, e atualmente apenas 18% apresentam as mesmas vivencias, devido aos resultados da reabilitação. Com relação a concepção e posicionamento Sobre deficiência evidencia-se que 18% se consideram pessoas com deficiência e 82% não se vêem assim, devido ao sucesso da reabilitação; desta forma, 76% São favoráveis ao enquadramento da fissura come, deficiência. A pesquisa evidencia a preocupação de pessoas reabilitadas com outras que não tiveram as mesmas oportunidades de reabilitação, sendo favoráveis ao enquadramento da fissura labiopalatina como deficiência. O grau de comprometimento estético/funcional e psicossocial, porem, é que definira a necessidade ou não do enquadramento da fissura como deficiência, garantindo os direitos dos indivíduos acometidos.

ABSTRACT

This study aimed at identifying the concept of deficiency and access of individuals with cleft lip and palate to social rights. Structured interviews were applied for this descriptive research with quanti-qualitative analysis. The sample was composed of 195 individuals with cleft lip and palate, with ages between 18 and 35 years old, natural from the state of Sao Paulo, and following treatment at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Regarding socioeconomic profile, 59% were male individuals, 79% proceed from lower socioeconomic status classes; and 94% were in treat-ment for 16 to 35 years. Most of the individuals (75%) do not have difficulties for accessing community resources. Legislation is ignored by 71 %, but 61 % feel the need of access to quotas in the labor market; 92% do not have access to free pass or quotas. Regarding constraints due to, 75% experienced these problems formerly due to aesthetics, functional and psychosocial difficulties compared to only 18% experiencing them currently as a consequence of rehabilitation. Regarding concepts of deficiency and positioning cleft lip and palate as a deficiency. 18% consider themselves as individuals with deficiency, compared to 82% that do not again as a consequence of rehabilitation. Most of them (76%) agree that cleft lip and palate should be considered as a deficiency. This research highlights the concern of rehabilitated individuals with others who did not have the same opportunities for rehabilitation, considering cleft lip and palate as a deficiency. The degree of aesthetics, functional and psychosocial impairment, therefore, will define the need to consider individuals with cleft lip and palate as presenting a deficiency or not in order to have their rights ensured.