O paciente oculto: qualidade de vida entre cuidadores e pacientes com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica / The occult patient: quality of life of caregivers and patients withdiagnosis of amyotrophic lateral sclerosis

RESUMO

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela depleção progressiva dos neurônios motores superiores e inferiores, cuja mortalidade deve-se fundamentalmente à repercussão respiratória. A família exerce um papel muito importante para os que padecem dessa impiedosa doença, tanto no tratamento (clinico e reabilitativo) como no ajuste pessoal do doente à sua situação de incapacidade. Por outro lado, o prestador de cuidados também sofre uma pressão maior, acabando por desenvolver níveis significativos de sobrecarga, afetando ao mesmo tempo as suas atividades de lazer,as relações sociais, as amizades, a intimidade, a liberdade e o equilíbrio emocional. Objetivo. Revisar os dados da literatura a respeito da Qualidade de Vida (QV) de pacientes com ELA e seus cuidadores. Método. Foi feita uma busca de artigos nas bases de dados Bireme, SCIELO e Pubmed com as seguintes palavras-chave: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), qualidade de vida, cuidador nos idiomas inglês, francês e espanhol. Resultados. Poucos estudos foram desenvolvidos no sentido de avaliar os determinantes da QV na ELA. Em geral, a capacidade física demonstra pouca relação com a QV, enquanto que fatores psicológicos, existenciais e o suporte recebido parecem ser os fatores preponderantes. Um número reduzido de estudos avaliou a QV dos cuidadores familiares, entretanto pode-se concluir que qualquer tratamento que possa reduzir o impacto da doença sobre os pacientes também traz benefícios para os que prestam cuidados. Conclusão. Determinar quais são os fatores que causam impacto na vida dos indivíduos com ELA pode auxiliar na tomadade decisões e na elaboração de planejamentos e de intervenções, tratamento e serviços. Intervenções especificamente desenhadas para aumentar a efetividade da relação entre pacientes e cuidadores podem melhorar o bem-estar psicológico de ambas as partes.

ABSTRACT

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative illness characterized by a progressive loss of the upper and lower motor neurons, whose mortality fundamentally occurs due to respiratory repercussion. The family exercises a very important role for these sick persons, not only by providing the treatment (clinical and rehabilitative), but also for the personal adjustment of the patient to his incapacity. On the other hand, the caregiver also suffers a stronger pressure, ending-up with the development of significant levels of burden, affecting at the same time his leisure activities, social relations, friendships, intimacy, liberty and emotional equilibrium. Objective. To revise the data of literature regarding the Quality of Life (QL) of patients with ALS and their caregivers. Method. A search for papers was made in the databases Bireme, Scielo and Pubmed with the following keywords: amyotrophic lateral sclerosis, quality of life, and caregiver in English, French and Spanish languages. Results. Few studies were developed aiming the evaluation of QL determinants in ALS. In general, the physical capacity shows little correlation the QL, whereas psychological, existential factors and the support received seemto be the preponderant factors. A limited number of studies evaluated the family caregivers QL, however we can conclude that any treatment that can reduce the impact of the illness on the patients also benefits the caregivers. Conclusion. To determine which are the factors that cause impact in the life of the individuals with ALS can help in the decision-making for the elaboration of planning and interventions, treatment and services. Interventions specifically designated to increase the effectiveness of the relation between patients and caregivers can improve psychological well-being of both.