Some considerations about the use and applicability of preference-based health-related quality of life measures to survivors of cancer in childhood and adolescence in developing countries / Algumas considerações acerca do uso e aplicação de medidas de qualidade de vida associada à saúde, com ênfase em estudos sobre sobreviventes de câncer na infância e adolescência em países em desenvolvimento / Algunas consideraciones sobre el uso y la aplicación de medidas de calidad de vida asociada a la salud, con énfasis en estudios sobre sobrevivientes de cáncer en la infancia y adolescencia en países en desarrollo

ABSTRACT

Measures of health-related quality of life (HRQoL) have become widely available in developed countries such as the United States, Canada and the United Kingdom. Such measures, instruments or questionnaires need to undergo translation processes, validation and cultural adaptation in order to be used in other countries and in other languages. The utilization of measures developed in settings other than the originating ones poses several challenges, including the appropriateness of the translation and of the cross-cultural adaptation and adequate validation process. Preference-based or preference-weighted utilities for health states have an important role in measurement and in economic evaluation regarding a wide range of conditions, such as childhood cancer and survivorship. Some attempts have been made to create and apply preference-based HRQoL indexes to young populations, such as children, adolescents and young adults. Use of proxy respondents is an issue for studying HRQoL in these groups, especially children. This review aims at providing a critical evaluation of the use of preference-based HRQoL measures in developing countries, focusing on the Health Utilities Index, Mark 2 and Mark 3, commonly called HUI2 and HUI3, and their application to survivors of childhood cancer in Latin America. The process researchers undertake, especially in regards to the use of already translated instruments is discussed. The appropriateness of the instruments is also assessed and focus is on the attributes of the instrument and the population, the cultural aspects and the use of proxy respondents. Finally, the adequateness of other commonly used preference-based instruments for childhood cancer is discussed. This critical assessment could benefit future work in the area of health-related quality of life, especially guiding those interested in the trans-cultural use of existing generic preference-based HRQoL instruments.

RESUMO

Instrumentos para medir a qualidade de vida associada à saúde vêm se tornando cada vez mais usados em países desenvolvidos, como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido. Essas medidas devem passar por processos de tradução, validação e adaptação cultural antes de serem usadas em países e/ou línguas, que não os de origem. A utilização de instrumentos desenvolvidos em outros contextos culturais apresenta vários desafios, tais como a propriedade da tradução, adequação da adaptação cultural, bem como satisfatório processo de validação. Preferências por estados de saúde baseadas na teoria da utilidade têm papel importante na avaliação econômica, principalmente em análises de custo-efetividade e custo-utilidade de intervenções relacionadas a diversas doenças e condições de saúde, como câncer infantil e sobrevivência. Alguns trabalhos desenvolvidos recentemente visam criar e aplicar medidas de qualidade de vida obtidas por meio da mensuração de preferências por estados de saúde, em grupos jovens, tais como crianças e adolescentes. A necessidade de utilização de respondentes substitutos é uma questão que permeia o uso dessas medidas nestes grupos, especialmente em crianças. Esta revisão apresenta uma avaliação crítica do uso de medidas de qualidade de vida associadas à saúde, obtidas por meio de preferências por estados de saúde, em países em desenvolvimento, com enfoque nas medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 e Mark 3, comumente conhecidas como HUI2 e HUI3, e sua aplicação para sobreviventes de câncer na infância, na América Latina. Realiza-se uma discussão crítica do processo utilizado pelos pesquisadores quando empregam instrumentos já anteriormente traduzidos. A propriedade de outros instrumentos também é abordada, com ênfase nos atributos ou domínios abrangidos por cada medida analisada, para o câncer infantil. Espera-se que esta revisão beneficie futuros trabalhos na área de qualidade de vida associada à saúde, especialmente ...

RESUMEN

En los países en desarrollo, como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido, es cada vez mayor el empleo de instrumentos para medir la calidad de vida asociada a la salud. Estas medidas deben pasar por procesos de traducción, validación y adaptación cultural antes de ser utilizadas en países y/o idiomas diferentes a los de su origen. La utilización de instrumentos desarrollados en otros contextos culturales presenta varios desafíos, tales como la propiedad de la traducción, la adecuación de la adaptación cultural, así como un proceso de validación satisfactorio. Las preferencias por estados de salud basadas en la teoría de la utilidad tienen un rol importante en la evaluación económica, principalmente en el análisis de costo-eficacia y costo-utilidad de intervenciones relacionadas con diversas enfermedades y condiciones de salud, como el cáncer en la infancia y la supervivencia. Algunos trabajos desarrollados recientemente tienen como objetivo crear y aplicar medidas de calidad de vida obtenidas a través de la medición de preferencias por estados de salud, en grupos jóvenes, tales como niños y adolescentes. La necesidad de utilización de informantes sustitutos es un tema que traspasa el uso de estas medidas en estos grupos, especialmente en niños. Esta revisión presenta una evaluación crítica del uso de medidas de calidad de vida asociadas a la salud, obtenidas a través de las preferencias por estados de salud en países en desarrollo, con foco en las medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 y Mark 3, comúnmente conocidas como HU12 y HU13, y su aplicación para sobrevivientes de cáncer en la infancia en América Latina. Se realiza una discusión crítica del proceso utilizado por los investigadores cuando emplean instrumentos anteriormente traducidos. También se plantea la propiedad de otros instrumentos, con énfasis en los atributos o dominios comprendidos por cada medida analizada para el cáncer en la infancia. Se espera que esta revisión ...