O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida / Impact of disability in siblings: life stories

RESUMO

Quando uma criança nasce com deficiência, a expectativa da família necessita ser revista, pois se trata de uma situação inesperada, exigindo o ajuste às mudanças de planos. Devido ao significado do relacionamento fraterno, mudanças na saúde e no funcionamento de um irmão irão afetar os outros. As relações com um irmão deficiente dependerão das características da deficiência, além do significado compartilhado na família. O objetivo desta pesquisa foi analisar as repercussões da deficiência para os irmãos, investigando os sentimentos e reações que permeiam as vivências desses indivíduos. Realizouse um grupo de discussão. Os resultados apontaram que cada indivíduo dá significado a vivência com um irmão deficiente segundo seus recursos e história de vida. Os irmãos apresentaram sentimentos negativos como raiva, vergonha e culpa e também ganhos como maturidade, independência e altruísmo. Pode-se concluir que o impacto da deficiência nos irmãos compreende vivências negativas e positivas e que, portanto, deve ser considerado segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares. Evidencia-se a necessidade de que esses irmãos sejam assistidos de forma adequada, visando à ampliação dos recursos disponíveis.

ABSTRACT

When a disabled child is born all the family's expectations need to be reviewed because it is an unexpected situation and needs the family system to be adjusted to the new situation. Due to the meaning that sibling relations acquire during lifetime, changes in health and functioning of a sibling will affect the others. Relations with a disabled sibling will depend on features of disability as well as its meaning shared by the family. The aim of this research was to analyze the manifestation of disability for siblings of disabled people, investigating feelings and reactions that pervade their experiences. A discussion group of siblings was created. Results indicated that each person signifies the experience of a disabled sibling according to his/her resources and life histories. The siblings showed negative feelings, such as rage, shame and guilty, as well as gains, such as maturity, independence and altruism. It can be concluded that impact of disability in siblings involves negative and positive experiences and therefore it must be considered according to a network of influences and idiosyncrasies within family relations. It is necessary that siblings are adequately supported, aiming the strengthening of their available resources.