Da invisibilidade à visibilidade do sujeito vivendo com a infecção/doença do vírus linfotrópico de células T humanas do tipo 1 (HTLV-1) e o lugar das decisões reprodutivas nas tramas do saber e do cuidar / From invisibility to visibility of the person living with the infection/disease related to HTLV-1 and the reproductive decisions in the frame of knowledge and care

RESUMO

Introdução: A infecção pelo HTLV-1 é um problema de Saúde Pública não devidamente assumido e sem diretrizes específicas de políticas públicas no seu enfrentamento. Pouco se investigou sobre questões subjetivas relativas desta infecção-doença cujo risco da TMI é significativo, permitindo questionar como viver com HTLV-1 interfere no modo de vida e nas decisões reprodutivas. Objetivos: Conhecer como mulheres e homens vivendo com o vírus linfotrópico de células T humanas tipo 1 percebem a infecção/doença e o lugar das decisões reprodutivas, bem como implicações para a assistência em saúde. Metodologia: Foi realizado um estudo qualitativo, entre junho de 2007 a junho de 2008, com pessoas vivendo com HTLV-1 do ambulatório do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo, Brasil. Realizou-se, além da observação participante na perspectiva etnográfica, entrevistas em profundidade com 13 sujeitos, com roteiro temático sobre percepção de infecção-doença, sexualidade e decisões reprodutivas. As falas foram categorizadas e analisadas a partir de reflexões sobre gênero, psicanálise e cuidado em saúde pública. Os sujeitos da pesquisa assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os relatos de peregrinação na busca do diagnóstico caracterizam o HTLV-1 como uma infecção-doença invisível, desconhecida por leigos e profissionais da área da saúde. A presença de sintomas marca uma distinção na percepção dos sujeitos com implicações em projetos de vida, bem como nas decisões reprodutivas. Observou-se a presença de conflitos na busca da fonte da infecção gerando uma devassa familiar e, nos vários casos, onde membros familiares não foram testados, percebem-se dificuldades na revelação de HTLV-1 na família, como implicações quanto à prevenção da transmissão da infecção. Observou-se igualmente a presença de questões de gênero quanto à vivência da sexualidade, uso de preservativos e decisões reprodutivas, onde o desconhecimento generalizado sobre a infecção...