Experiência da família ao conviver com sequelas decorrentes da prematuridade do filho / Family experience of dealing with sequels of the prematurity of a child / Experiencia de la familia ao convivir con sequelas decorrentes de la prematuridad del hijo

RESUMO

O objetivo do estudo foi conhecer como famílias de crianças nascidas prematuras e com muito baixo peso tiveram a experiência de conviver com essa criança no decorrer dos primeiros anos de vida. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido na cidade de Maringá, PR, Brasil, com a oito famílias de crianças nascidas no Hospital Universitário durante os anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas, realizadas no período de janeiro a junho de 2006 nos domicílios. As famílias revelaram a angústia e o sofrimento delas ao descobrirem aos poucos as limitações, diferenças e seqüelas decorrentes da prematuridade, bem como a longa trajetória em busca de uma melhor compreensão dessas consequências surgidas no decorrer da infância.

ABSTRACT

The objective of the study was to describe the experience of the family that lives with the sequels of prematurity in the first years of a child's life. That was qualitative study developed in Maringá, PR, Brazil, with eight families of children born from 1998 to 2008 at a University Hospital. Data was collected through open interviews carried out at the home of the families in the period from January to June 2006. The families of premature babies revealed the anguish and the suffering experienced when they found little by little, the limitations, differences and current sequels of prematurity. They emphasized that this experience can be translated as a long path in search of a better understanding of the whole process.

RESUMEN

El objetivo del estudio fue describir como es la experiencia de la familia de convivir con las secuelas de la prematuridad en los primeros años de vida del niño. Se trata de un estudio cualitativo que fue desarrollado en la ciudad de Maringá, PR, Brasil, junto a ocho familias de niños nacidos en los años de 1998 a 2000. Los datos foueron recogidos por medio de entrevistas realizadas de enero a junio de 2006 en los domicilios de los respondentes. Las familias revelaron la angustia y el sufrimiento vivenciado al descubrir, a los pocos, las limitaciones, diferencias y secuelas decurrentes de la prematuridad y la larga trayectoria en busca de una mejor comprensión de las secuelas a lo largo de la infancia.