Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of the children and their parents / Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais

RESUMO

Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV)e desejos expressados pelas crianças. Métodos: O estudo envolveu 14 pacientes (médiade idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza– Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados questionário AUQEI(Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, estaanalisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003). Resultados: A análisedo AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomíniodas categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus paisexibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos comrelação a aspectos do programa de reabilitação. Conclusão: Este estudo proporciona dadosadicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantilque incluam versões paralelas para as crianças e seus pais.