Percepção de mães acerca da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral / Perception of mothers about the quality of life of children with cerebral palsy / Percepción de madres acerca de la calidad de vida de niños con parálisis cerebral

RESUMO

Estudo exploratório qualitativo com objetivo de conhecer a percepção de mães quanto à qualidade de vida do filho com paralisia cerebral. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 20 mães de crianças na faixa etária de 2 a 7 anos que estavam em atendimento no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, local em que foi desenvolvida a pesquisa. Os resultados foram analisados a partir da técnicas de análise temática, emergindo as categorias Percepção de Qualidade de Vida e Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral. Evidenciou-se que a percepção está associada a aspectos financeiros, bem como ao desenvolvimento de atividades da vida diária. As mães referenciam uma qualidade de vida ruim do filho, colocando-se como responsáveis; são afetados pelo preconceito e processo de negação da criança com deficiência, interferindo na assistência em âmbito familiar. O estudo contribui como reflexão aos estigmas impostos à criança com paralisia cerebral.

ABSTRACT

An exploratory qualitative study aiming to know mothers? perception of quality of life of the child with cerebral palsy was developed. Data were collected through semi-structured interviews with 20 mothers of children aged 2-7 years who were in attendance at the Center for Treatment and Early Stimulation, where this research was developed. The results were analyzed based on thematic analysis techniques, emerging the categories ?Perception of Quality of Life? and ?Quality of Life of the Son with Cerebral Palsy?. It was evident that the perception is associated with financial aspects, as well as the development of activities of daily living. Mothers refer to a poor quality of life of the child, placing themselves as responsible; they are affected by prejudice and denial process of the child with a disability, which interferes in care within the family. The study contributes as a reflection on the stigma imposed for children with cerebral palsy.

RESUMEN

Estudio exploratorio cualitativo con objetivo de conocer la percepción de madres cuanto a la calidad de vida del hijo con parálisis cerebral. Los datos fueron recogidos por medio de entrevista semi-estructurada con 20 madres de niños en la faja etaria de 2 a 7 años que estaban en atendimiento en el Núcleo de Tratamiento y Estimulación Precoz, local en que fue desarrollada la investigación. Los resultados fueron analizados a partir de las técnicas de análisis temático, emergiendo las categorías Percepción de Calidad de Vida y Calidad de Vida del Hijo con Parálisis Cerebral. Se notó que la percepción está asociada a aspectos financieros, bien como al desarrollo de actividades de la vida diaria. Las madres referencian una calidad de vida ruin del hijo, colocándose como responsables; son afectados por el preconcepto y proceso de negación del niño con deficiencia, interfiriendo en la asistencia en el ámbito familiar. El estudio contribuye como reflexión a los estigmas impuestos al niño con parálisis cerebral.