Dificuldades relatadas por cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: alterações comportamentais e familiares / Difficulties reported by caregivers of children and adolescents with leukemia: behavioral and family changes

RESUMO

O tratamento de câncer na infância expôe pacientes e familiares a diversas exigências e desafios, que envolvem alterações na dinâmica familiar, expectativas em relação ao tratamento, medo de recaídas, custos financeiros e mudanças na rotina profissional e familiar. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do semestre inicial de tratamento para leucemia sobre a rotina, dinâmica familiar, práticas educativas parentais e padrões comportamentais de pacientes e de cuidadores, a partir de entrevistas semiestruturadas realizadas em dois momentos durante o tratamento. Os resultados indicam alterações importantes no comportamento dos pacientes, tais como agressividade exacerbada e não-colaboração com trataemnto. As práticas educativas parentais foram caracterizadas por maior permissividade, ganhos secundários e superproteção. Por outro lado, os cuidadores indicaram a aquisição gradual de habilidades para lidar com procedimentos médico-invasivos e efeitos colaterais da medicação antineoplásica, ao longo do tratamento. Os participantes destacaram alterações importantes na rotina profissional dos cuidadores e na rotina social-familiar. Os dados indicam a necessidade de investigar de forma específica e sitemática as dificuldades às quais cuidadores e pacientes são expostos ao longo do tratamento, a fim de possibilitar estratégias de intervenção psicossocial mais eficientes.

ABSTRACT

Childhood cancer treatment exposes patients and their families to several demands and challenges, which involve changes in family dynamics, beliefs related to the treatment, fear of relapse, financial costs, and changes in both professional and family routines. The main goal of this study was to analyze the impact of the first six months of leukemia treatment upon routine, family dynamics, educational parenting patterns, and patients´ and caregivers´ behavioral patterns, using semi-structured interviews carried out at two times during treatment. Thirty caregivers participated in the study. The results indicate relevant changes related to patients’ behavior, such as heightened anger and absence of collaboration. Educational parenting patterns were characterized by higher permissiveness during this stage in addition to secondary gains and overprotective behavior. On the other hand, the caregivers indicated the gradual acquisition of skills to deal with invasive procedures and side effectsrelated to antineoplasic medication, during treatment. The participants highlighted relevant changes related to caregivers´ professional and social-family routine. These data indicate the need to investigate, in a specific and systematic way, the difficulties to which caregivers and patients are exposed to during treatment, so as to promote more efficient psychosocial intervention strategies.