Paralisia cerebral e síndrome de Down: nível de conhecimento e informação dos pais / Cerebral palsy and Down syndrome: level of parental knowledge and information

RESUMO

O estudo objetivou identificar e analisar pesquisas relacionadas ao conhecimento e às informações recebidas pelos pais de crianças com paralisia cerebral ou síndrome de Down. Tratase de revisão bibliográfica com limitação temporal de 1993 a 2008. Utilizaram-se as bases de dados informatizadas para a coleta das informações, tendo como palavras-chave os termos paralisia cerebral, síndrome de Down, conhecimento e família. Foram encontrados 57 estudos e selecionados 16; dentre estes, sete relacionados à paralisia cerebral, quatro referentes à síndrome de Down e cinco sobre deficiências diversas. Os pais recebem poucas informações dos profissionais e apresentam muitas dúvidas em relação à paralisia cerebral e à síndrome de Down, o que dificulta a adesão deles ao tratamento dos filhos, interfere nas práticas educacionais e nas tomadas de decisão. Existe carência de ações educacionais no sentido de mudar essa realidade. Somente uma pesquisa teve como proposta implementar estratégias de educação que buscassem ampliar o conhecimento da família a respeito de aspectos relacionados à síndrome de Down. Concluiu-se que há urgência em pesquisar e elaborar ações que contribuam para que os pais sejam mais bem informados e se tornem seguros no cuidado dos filhos.

ABSTRACT

The study sought to identify and analyze research related to knowledge and information received by parents of children with cerebral palsy or Down syndrome about these disabilities. It involves a bibliographical revision limited to the period from 1996 through 2008. Computerized data bases were used to collect information, using the following terms as key words cerebral palsy, Down syndrome, knowledge and family. Fifty-seven studies were located from which 16 were selected; of these, seven were related to cerebral palsy, four to Down syndrome and five were related to sundry deficiencies. The parents receive little information from the healthcare staff and clearly have many doubts about cerebral palsy and Down syndrome. This makes it very difficult for the parents to assist in the treatment of their children, as well as interfering in educational practices and decision-making. There is a need for educational actions to change this reality. Only one research project sought to implement educational strategies which focused on broadening knowledge among family members about aspects related to Down syndrome. It was concluded that there is an urgent need to conduct research and develop actions that contribute to parents being better informed and more secure about their children's health care.