Criança com paralisia cerebral: qual o impacto na vida do cuidador / Child with cerebral palsy: what’s the impact on caregiver’s life / Niño con parálisis cerebral: cuál es el impacto en la vida del cuidador

RESUMO

Objetivou-se investigar o impacto que o nascimento da criança com Paralisia Cerebral (PC) causa na vida dos cuidadores. Estudo descritivo-qualitativo com sete cuidadoras de crianças com PC. Utilizou-se entrevista semi-estruturada, análise de conteúdo temática. Ocorreu crise familiar devido ao nascimento da criança com PC. A interação familiar com a criança melhorou após a obtenção de maiores esclarecimentos sobre a sua saúde. As cuidadoras assumem papel pro-ativo no pro¬cesso reabilitador do filho. Aprenderam a relevar o estigma imputado aos seus filhos, mas enfrentam agravos à sua saúde, dificuldades financeiras e para conduzir seus filhos até o serviço de reabilitação devido a insipiente oferta de transporte inter-municipal. Conclui-se que PC é uma condição psicomotora pouco entendida pelos pais e familiares das crianças. Os profissionais de saúde precisam oferecer maior grau de informação acerca da patologia e do manuseio da criança com PC. Há necessidade de rede social de apoio.

ABSTRACT

This study aimed to investigate the impact that the birth of a child with Cerebral Palsy (CP) causes in the caregivers’ lives. It is a qualitative-descriptive study performed with seven female caregivers of children with CP. It was used a semi-structured interview with thematic content analysis. There was a family crisis due to the birth of children with CP. The family interaction with the child improved after obtaining further information about their health. The caregivers take pro-active role in the rehabilitation process of the child. They learn to overlook the stigma attributed to their children, but face injuries to their health and difficulties in different sectors, such as financial difficulties and to lead their children to the rehabilitation service because of incipient offer of inter-municipal transportation. The conclusion is that CP is a psychomotor condition which is not properly understood by parents and family of CP children. Health professionals need to provide greater information about the pathology and care of children with CP, and a social support network is required.

RESUMEN

El objetivo fue investigar el impacto que el nacimiento de niño con Parálisis Cerebral (PC) causa en la vida de los cuidadores. Estudio descriptivo/ cuantitativo, cuya muestra se formó con 7 cuidadoras de niños con PC. El método utilizado fue la aplicación de entrevista semiestructurada, análisis de contenido temático. Hubo una crisis en el dinamismo interno familiar debido al nacimiento del niño con PC. La interacción familiar con el niño mejoró después que obtuvieron mayores explicaciones sobre su salud. Las cuidadores asumen un papel pro-activo en el proceso rehabilitador del hijo. Aprendieron a pasar por alto el estigma atribuido a sus hijos, pero enfrentan agravios a su salud, dificultades financieras y para llevar a sus hijos hasta el servicio de rehabilitación debido a la oferta incipiente de transporte entre los municipios. Se concluye que la PC es una condición psicomotora poco entendida por los padres y familiares de los niños. Los profesionales de la salud deben proporcionar mayor información sobre la patología, cómo manejarse con un niño con PC. Es necesario que haya un encadenamiento social de apoyo encadenamiento social de apoyo.