Lutos e lutas: reestruturações familiares diante do câncer em uma criança/adolescente / Mournings and struggles: family reestructuring following cancer in a child/adolescent

RESUMO

Este trabalho retrata um recorte de resultados de um estudo exploratório/descritivo, de abordagem qualitativa. Visa a compreender qual é a significação que os pais/cuidadores de crianças diagnosticadas com câncer atribuem às relações entre esse diagnóstico e a sua dinâmica familiar. Foram utilizadas técnicas de entrevistas semi-estruturadas e grupos de discussões, constituídos por pais/cuidadores, acompanhantes das crianças e adolescentes durante a internação em um hospital público. O número de participantes da pesquisa foi definido a partir de critérios de saturação da amostra e os dados coletados foram transcritos na íntegra e analisados a partir da análise de conteúdo. As categorias e subcategorias emergentes foram Casa x Hospital; Mudanças e Desestruturação Familiar; Papel Materno; As Mães na Sala e suas Inter- Relações (Identificação e Competição como subcategorias); Rede de Apoio (tendo como subcategorias Papel Paterno, Filhos Sem o Diagnóstico de Câncer e Demais Amigos, Parentes). Neste estudo, destaca-se o papel materno como o que mantém e assegura a coesão familiar e a integridade dos filhos, tanto psíquica quanto física. A responsabilização por tal integridade, mediante a situação de doença, parece gerar carga intensa de sofrimento. Apesar do conhecimento do senso comum de que a doença é algo que diz respeito à ordem do incontrolável, ainda assim, para os entrevistados, parece haver um esforço no sentido de exercer controle sobre a situação de adoecimento. Diante da impossibilidade disso, emergem, além dos sentimentos de impotência e culpa, situação de sobrecarga implicada na posição onipotente em que se coloca o cuidador principal, culminando no sentimento de desamparo.

ABSTRACT

This paper portrays some results of an exploratory/descriptive study, of qualitative approach. It aims to understand what meaning parents/caregivers of children with cancer diagnosis attribute to the relations between such diagnosis and the family dynamics. Semi-structured interviews and discussion groups were accomplished, and were constituted by parents/caregivers who were together with the children/adolescents during their in-hospital experience in a public hospital. The number of participants was defined by sample saturation criteria and data collected were transcribed and analyzed through content analysis. The emerging categories and subcategories are as follows Home X Hospital; Changes and Family Lack of Structuring; Maternal Role; Mothers in the Ward and theirs Inter-Relations (Identification and Competition as subcategories); Support Network (and its subcategories, namely Paternal Role; Children without Cancer Diagnosis and Other Friends, Relatives). This study highlights the role of the mother as she plays an important part regarding the assurance of family cohesion and children integrity, both physical and psychological. Taking responsibility for such integrity in such situation seems to cause intense psychological overload and suffering. Besides common sense knowledge that disease is uncontrollable, yet, the interviewed subjects seem to make efforts to be in control of the disease. Beyond the feelings of impotence and guilt, there seems to be a psychological overload from the omnipotent role played by the primary caregiver, generating feelings of despair, since such control is not possible.