Adherencia e impacto de la dieta sin gluten en niños con enfermedad celíaca / Adherence and impact of gluten free diet in children with celiac disease

ABSTRACT

The treatment of Celiac Disease (CD) is a strict and permanent gluten-free diet (GFD). Factors exist that influence adherence motivation, information, costs, correct labeling and food availability. Objectives: Describe adherence and impact of GFD in children with CD. Patients and Methods: Prospective descriptive study, through application of a 28 question survey to children 12-18 y.o. with the disorder, and parents of children 3-18 with the disease. Results: Median age 10.5 years, 1.8 years at diagnosis. 62.5 percent women. Adherence to treatment was seen in 42,5 percent of patients according to parents, 15 percent according to children > 12 yrs. vs 35 percent parents of children > 12 y.o. 80 percent of children state feeling no different on a diet, 70 percent find the diet hard to follow. 55 percent have difficulty following the diet, among them, 42,8 percent are not sure what they can eat, 51.5 percent state it creates financial distress in the family. About 55 percent believe it affects family life due to the following 55 percent food limitation, 50 percent food preparation, 75 percent affect eating out, 35 percent affect traveling. 50 percent of parents have fed children a forbidden food, mainly at home (44 percent). Information regarding GFD is obtained at the hospital (85 percent). There is 32.5 percent adherence to CD foundations. Conclusions: GFD impacts children's lifestyle with difficulty in adherence and management.

RESUMEN

El tratamiento de la enfermedad celíaca (EC) es la dieta libre de gluten (DLG) estricta y permanentemente. Existen factores que influyen en adherencia motivación, información, costos, rotulación y disponibilidad de alimentos. Objetivos: Describir adherencia e impacto de DLG en niños celíacos. Pacientes y Método: Estudio descriptivo y prospectivo con aplicación de encuesta de 28 preguntas a niños celíacos > 12 años (12-18 años) y a padres de pacientes celíacos entre 3 y 18 años. Resultados: Edad media 10,5 años y al diagnóstico 1,8 años, 62,5 por ciento mujeres. Adherencia 42,5 por ciento según total de padres; 15 por ciento según niños > 12 años vs 35 por ciento padres de niños > 12 años. El 80 por ciento refiere no sentirse distinto, 70 por ciento encuentra DLG difícil de seguir. 55 por ciento le molesta seguirla porque no saben que comer (42,8 por ciento), siendo la principal dificultad de los padres económica (51,5 por ciento). Un 55 por ciento cree que influye en la vida familiar limitación alimentos (55 por ciento), preparación especial (50 por ciento), comer fuera de casa (75 por ciento), viajes (35 por ciento). El 50 por ciento de padres ha dado alguna vez alimentos prohibidos a sus hijos, principalmente en casa (47 por ciento). La información de DLG la obtienen en hospital (85 por ciento). Existe 32,5 por ciento adherencia a fundaciones celíacas. Conclusiones: La DLG implica impacto en la vida de niños celíacos, existiendo dificultades en el manejo y regular adherencia a ella.