Health related quality of life of chronic patients with immune system diseases: a pilot study / Qualidade de vida relacionada com a saúde de doentes crónicos com patologias do sistema imune: estudo piloto / Calidad de vida relacionada con la salud de pacientes crónicos con enfermedades del sistema inmune: estudio piloto

ABSTRACT

Health related quality of life (HRQL) and survival are two important outcome measures in chronic diseases. This study aimed to compared HRQL in patients with different chronic diseases of immune system and normative data from the general Portuguese Population. It was selected 103 out-patients, by convenience, to complete SF-36v2. The lowest scores were found among measures for general health (41.0), vitality (47.5), bodily pain (51.0), mental health (56.4); women, except for role-physical, and patients with auto-immune diseases have had the worse scores on all assessed dimension of subjective health, when compared with normative data. Highest scores were obtained in the following scales: physical functioning (69.1), social functioning (66.9), role-emotional (64.9). Living with chronic immune disease have impact on HRQL and it can be expected that the Portuguese version of SF-36v2 provide valid and reliable HRQL data.

RESUMO

A qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) e sobrevivência são dois desfechos importantes nas doenças crónicas. Este estudo objetivou comparar a QVRS de pacientes com diferentes patologias crónicas do sistema imune e com os dados normativos da população Portuguesa. Foram seleccionados 103 pacientes para a amostra por conveniência, para completar o SF-32v2. As pontuações mais baixas foram encontradas entre as medidas para a saúde geral (41,0), vitalidade (47,5), dor (51,0) e saúde mental (56,4); as mulheres, exceto na função física, e os doentes com doenças autoimunes obtiveram piores escores em todas as dimensões, quando comparados com os dados normativos. Os escores mais altos foram obtidos nas dimensões: função física (69,1), funcionamento social (66,9) e função emocional (64,9). Viver com doenças crónicas imunológicas apresenta impacto sobre a QVRS e a versão Portuguesa do SF-36v2 fornece dados válidos e confiáveis na mensuração da QdV destes doentes.

RESUMEN

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la supervivencia son dos resultados importantes en las enfermedades crónicas. El objetivo de este estudio fue comparar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes con diferentes patologías del sistema inmunológico y los datos normativos de la población portuguesa. 103 pacientes fueron seleccionados al acaso para completar el cuestionario SF-32v2. Las más bajas mensuras se encuentran entre las medidas de salud en general (41,0), vitalidad (47,5), dolor (51,0) y salud mental (56,4) que las mujeres en la función física y los pacientes con enfermedades autoinmunes también obtuvieron peores puntuaciones, en todas las dimensiones en comparación con los datos normativos. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en las dimensiones: función física (69,1), funcionamiento social (66,9), función emocional (64,9). Vivir con enfermedades crónicas inmunológicas ten un impacto en la CVRS y la versión portuguesa del cuestionario SF 36v2 aporta datos válidos y confiables para medir la CdV de estos pacientes.