Dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar / Organization dynamics of family caregivers of the terminal patient inhome care

RESUMO

O cuidado a pacientes terminais no domicílio altera a dinâmica da família e requer reorganização das funções dos seus integrantes, para o atendimento das necessidades dessa condição de vida. Objetivou-se, com este estudo, descrever a dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar. O estudo é de caráter qualitativo e foi realizado no período de janeiro a junho de 2010, com onze cuidadores familiares de doentes terminais cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do Sul do Brasil. Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas narrativas, analisadas por meio de análise de conteúdo. Foram construídas duas categorias Organização da família para o cuidado do paciente terminal no domicílio; e Privações na vida do cuidador envolvido no cuidado ao paciente terminal. Percebe-se oimpacto que uma doença terminal causa na família que a vivencia, principalmente no momento da internação domiciliar. Essa modalidade de cuidado, embora proporcione benefícios, pode trazer também desconforto, dificuldades financeiras e/ou sobrecarga física e emocional ao cuidador familiar, se não for planejada e acompanhada por profissionais de saúde. Pensar ações objetivando reduzir as dificuldades enfrentadas pela família torna-se pertinente aos enfermeiros e seus pares.

ABSTRACT

The care given to terminal patients at home alters family dynamics and requires reorganization of the roles of its members in order to meet the needs of such condition of life. The aim of this study was to describe the dynamics of organization of family caregivers of the terminal patient when facing home care. It is a qualitative study, carriedout from January to July 2010, with 11 family caregivers of terminal patients, registered in a home care service ofa university hospital in the South of Brazil. Data collection consisted of narrative interviews that were analyzed through content analysis. Two categories emerged organization of the family to take care of the patient at home, and deprivations concerning the life of the caregiver responsible of caring for the terminal patient. It is possible to perceive the impact that a terminal disease causes in a family that experiences it, mostly, during home care. Suchmodel of care has some benefits. It may, however, cause discomfort, financial difficulties and/or physical andemotional burden to the family caregiver, if it is not planned and followed up by health professionals. Thus, thinking about actions targeted at decreasing the difficulties faced by the family are measures that pertain to thenursing team and their counterparts.

RESUMEN

El cuidado a pacientes terminales en el domicilio altera la dinámica de la familia y requiere reorganización de las funciones de sus integrantes, para el atendimiento de las necesidades del enfermo. Con este estudio se objetivó describir la dinámica de organización de los cuidadores familiares del paciente terminal en internación domiciliar. Se trata de un estudio cualitativo realizado en el período de enero a junio de 2010 con 11 cuidadores familiaresde pacientes terminales, registrados en un servicio de internación domiciliar de un hospital universitario del sur del Brasil. Para colectar los datos fueron utilizadas entrevistas narrativas, analizadas por medio de análisis decontenido. Fueron construidas dos categorías organización de la familia para el cuidado del paciente terminal e nel domicilio; y, privaciones en la vida del cuidador envuelto en el cuidado al paciente terminal. Se percibió elimpacto que una enfermedad terminal causa en la familia que la vivencia, principalmente, en el momento de lainternación domiciliar. Esa modalidad de cuidado, mismo con beneficios puede traer malestar, dificultadesfinancieras y/o sobrecarga física y emocional al cuidador familiar, caso no sea planeada y acompañada porprofesionales de salud. Pensar acciones con el objetivo de reducir las dificultades enfrentadas por la familia espertinente a los enfermeros y sus pares.