Impacto da mielopatia associada ao HTLV/paraparesia espástica tropical (TSP/HAM) nas atividades de vida diária (AVD) em pacientes infectados pelo HTLV-1 / Impact of HTLV-associated myelopathy/T tropical spastic paraparesis (HAM/TSP) on activities of daily living (ADL) in HTLV-1 infected patients

RESUMO

Objetivo: Descrever o desempenho nas atividades de vida diária (AVD) em pacientes infectados pelo HTLV-1 com TSP/HAM e medir o impacto da doença sobre a qualidade de vida dos pacientes. Método: Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal. Um total de setenta e três pacientes com TSP/HAM acompanhados no Centro de HTLV da Escola Baiana de Medicina e Saúde Pública, Salvador, Bahia, Brasil foram selecionados. O índice de independência funcional foi calculada usando o Health Assessment Questionnaire (HAQ). A qualidade de vida foi avaliada incluindo a capacidade funcional, dor e aspecto físico, utilizando do Short-Form Health Survey (SF-36). Resultados: Um total de setenta e três pacientes com TSP/HAM foram avaliados: a idade média foi de 48,9 ± 11,4 anos, e 57 (78,1%) eram mulheres. A duração da doença TSP/HAM foi de 10 a 37 anos em50,7% dos pacientes. Trinta e seis pacientes (49,3%) necessitavam de ajuda de suportes para andar. As pontuações mais baixas no desempenho das AVD foram observadas entre as mulheres e se referiam à locomoção e à mobilidade / (98,2%), ao vestuário (73,7%) e ao auto cuidado (57,9%). O escore de qualidade de vida para o aspecto físico foi 24,2 e o da capacidade funcional foi 27,1. A média de dor foi 41,7. Conclusão: A TSP/HAM afeta negativamente a qualidade de vida e o desempenho nas AVD dos pacientes. Dispositivos de tecnologia assistiva devem ser usados para melhorar a capacidade funcional e a qualidade de vida desses pacientes.

ABSTRACT

Aim: To describe the performance of activities of daily living (ADL) ofHTLV-1 infected patients with HAM/TSP and to measure the impact of the disease on the patients’ quality of life. Methods: This study is a descriptive,cross-sectional study. A total of seventy-three HAM/TSP patients were enrolled at the HTLV Center of the Bahia School of Medicine and Public Health, Salvador, Bahia, Brazil. The index of functional independence was calculated using the Health Assessment Questionnaire HAQ. The quality of life, including functional capacity, pain, and physical appearance was assessed using the Short-Form Health Survey (SF-36). Results: A total of seventy-three HAM/TSP patients were enrolled with a mean age of 48.9 ± 11.4 years, 57 of whom were (78.1%) women. The duration of HAM/TSP disease was 10 to 37 years (in 50.7% of the patients). Thirty-six patients (49.3%) had a need for walking supports. The lowest ADL performance scores were observed among women and referred to mobility/locomotion (98.2%), dressing (73.7%), and self-care (57.9%) aspects. The quality of life score for the physical aspect was 24.2, and the functional capacity was 27.1. The average for pain was 41.7. Conclusion: HAM/TSP has a negative impact the on the ADL performance of the patients and their quality of life. Assistive technology devices should be used to improve functional capacity and quality of life for these patients.