La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica / Care burden in caregivers of children with chronic disease

RESUMEN

Objetivo: explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Métodos: análisis y categorización de la literatura reportada en las bases de datos CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, bajo los descriptores carga, costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzado con valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al inglés. Resultados: la producción científica sobre carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es limitada, con 23 estudios reportados. Se reconoce en los estudios el impacto sobre la calidad de vida en los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica que afecta especialmente los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Las mediciones de esta carga son diversas e incluyen entre otros, la situación financiera, la interacción social, la resistencia familiar, la calidad de vida y la satisfacción con el cuidado. Aunque se identifican algunas intervenciones para disminuir la ansiedad, y el estrés de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, estas son muy escasas y carecen de un modelo orientador y una medición sistemática. Conclusiones: la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es descrita en la literatura por su impacto en los cuidadores familiares. Esta carga se mide con diversas herramientas que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales. Se requiere avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica(AU)

ABSTRACT

Objetive to explore the world wide literature advances and content on care burden in caregivers of children with chronic disease (EC). Methods: analysis and categorization of the results of a systematic review on data bases CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, under the key words burden, care cost, disease cost, family caregiver, children, childhood, chronic disease and chronic illness match with the key words assessment, measurement, intervention, care and application. Results: the scientific production about care burden in caregivers of children with chronic disease is limited. Only 23 studies were reported. The studies recognized the impact on the quality of life in the family caregivers of children with chronic disease that affect specially their psychosocial and socioeconomic aspects. Measurements of burden of care are diverse and they include among others the financial situation, the social interaction, the family resistance, the quality of life and the level of satisfaction with the care. Although some interventions devoted to diminish anxiety and stress in children with chronic disease caregivers, these are few in number and they do not have a conceptual framework, nor a systematic measurement. Conclusion: care burden in family caregiving of children with chronic disease has been described in the literature because of its impact in the caregivers. This burden is measure with different tools that point to the importance of establishing holistic interventions. It is required to continue in the development and implementation of a care holistic model that can relief care burden of family caregivers of children with chronic disease(AU)