Implementación de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud para niños y adolescentes con enfermedad celíaca / Implementation of a health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with celiac disease

ABSTRACT

Introducción. En los pacientes con enfermedad celíaca, medir la calidad de vida relacionada con la salud permite un abordaje integral. Objetivo. Evaluar la implementación y la sensibilidad al cambio de la versión argentina del cuestionario específco CDDUX para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes. Métodos. Estudio descriptivo, observacional, longitudinal y prospectivo. Participaron niños y adolescentes de 8 a 18 años con enfermedad celíaca, su padre o tutor, y un gastroenterólogo. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó con el CDDUX y la sensibilidad al cambio, mediante la variación de su puntaje aplicado en dos oportunidades y una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y su padre. También la experiencia en su implementación con un formulario sobre fortalezas y debilidades completado por pacientes, padres y gastroenterólogos. Resultados. En la primera entrevista 118 binomios niño/padre completaron el CDDUX y registraron la experiencia; 102 lo completaron en dos oportunidades. Los puntajes totales fueron más elevados en la segunda (p= 0,009 y 0,003, respectivamente). Hubo congruencia entre la percepción de cambio expresada por el niño y por el padre, y la diferencia en el puntaje del CDDUX entre consultas (p <0,001). Tamaño del efecto estandarizado 0,52 en el caso de los niños y 0,45 en los padres. Hubo acuerdo del 64% en las opiniones de los niños con los padres (kappa 0,20) y del 51% con los médicos (kappa 0,10) respecto del cambio entre consultas (mejor-igual-peor). Los gastroenterólogos también registraron su experiencia con el CDDUX. Hubo consenso en que fue satisfactoria y de utilidad. Conclusiones. El CDDUX demostró estabilidad test-retest y sensibilidad al cambio. Hubo visiones diferentes respecto del cambio en la calidad de vida relacionada con la salud del niño, con mayor acuerdo entre los niños y los padres que con el médico. Este cuestionario es aceptado por los niños, los padres y los gastroenterólogos.