Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos / Reactions and feelings of families towards the discovery of the disability of their children

ABSTRACT

The birth of an impaired child is of great impact to the family, causing changes in the family dynamics. Different feelings and reactions are experienced uniquely by each family member. The lack of preparation of health professionals to deal with this delicate time of diagnosis might exacerbate feelings, complicating the acceptance of the child and the search for treatment. Based on these considerations, the present study aimed to investigate the reactions and feelings that permeate and pervade the lives of parents of impaired children, trying to contribute to the practice of occupational therapists and other professionals. The study was conducted with parents of children aged between two and seven years old who presented disabilities in which motor function was the most affected item. Four mothers and three fathers of different ages participated in the study. Semi-structured interviews were conducted based on a questionnaire prepared by the researchers. The results showed the emotional fragility of parents toward the matter and the lack of preparation of health professionals at the time of diagnosis. In general, shock, negation, guilt, and sadness appeared as the most common feelings and reactions when participants are impacted by the diagnosis. Knowing that the parental role is very important for child development, occupational therapy can develop an important work with families of impaired children.

RESUMO

O nascimento de uma criança deficiente é algo de grande impacto para a família, provocando mudanças na dinâmica familiar. Diversos sentimentos e reações são vividos de forma única por cada membro. A falta de preparo dos profissionais de saúde para lidar com esse momento delicado de diagnóstico pode vir a agravar os sentimentos, dificultando a aceitação do filho e a busca por tratamento. Com base nessas considerações, o presente estudo teve por objetivo investigar, junto aos pais de crianças com deficiência, as reações e sentimentos que permearam e permeiam sua vida, buscando, assim, contribuir para a prática de terapeutas ocupacionais e outros profissionais da área. O estudo foi realizado com pais de crianças com idade entre dois e sete anos que apresentassem deficiências nas quais o quesito motor se mostrava o mais afetado. Participaram quatro mães e três pais de diferentes faixas etárias. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com base em questionário elaborado pelas investigadoras. Os resultados demonstraram fragilidade emocional dos pais frente ao assunto e falta de preparo dos profissionais da área da saúde no momento do diagnóstico. De forma geral, choque, negação, culpa e tristeza apareceram como os sentimentos e reações mais comuns quando os participantes são impactados pela noticia desse diagnóstico. Sabendo que é de suma importância o papel dos pais no desenvolvimento de seus filhos, a terapia ocupacional pode vir a atuar também junto à família das crianças com deficiência.