Estimación de prevalencia de niños con enfermedades limitantes de la vida en un hospital pediátrico de alta complejidad / Prevalence of patients with life-limiting conditions in a high complexity pediatric hospital

RESUMEN

En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP). Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios. Objetivo: Estimar la prevalencia de pacientes con ELV en un hospital pediátrico de alta complejidad. Pacientes y método: Se revisaron los egresos de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, durante el 2009 y 2010. Se seleccionaron los casos con diagnósticos de ELV según CIE-10, registrando datos demográficos y clasificándolos según los grupos de la ACT para ELV. Se excluyeron pacientes con cáncer avanzado. Resultados: De 6585 pacientes egresados, 190 tenían diagnóstico ELV (2.89 por ciento). Los lactantes fueron el grupo más numeroso (33 por ciento). El 51,6 por ciento de los pacientes pertenecían al grupo 4 (parálisis cerebral severa, genopatías complejas, TEC con secuelas graves) y todos fueron atendidos por 3 o más especialistas. Conclusión: Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad. Es un desafío implementar políticas públicas que optimicen su manejo y permitan planificar unidades especializadas para su atención, incluyendo los CP.

ABSTRACT

In Chile, approximately 800 children under the age of 15 years die from a variety of causes, including life-limiting conditions (LLC). The Chilean Society of Pediatrics established a Committee on Children and Adolescents with Special Health Care Needs (NANEAS), which established guidelines for comprehensive care of these patients, including palliative care (PC). It is essential to know the number and characteristics of patients with LLC, in order to develop programs for outpatient care under the supervision of multidisciplinary teams. Objective: To estimate the prevalence of patients with LLC in a high complexity pediatric hospital. Patients and methods: We reviewed the discharges from General Pediatric Units and the Critical Patient Unit at the Roberto del Rio Hospital during 2009 and 2010. We selected patients with LLC according to ICD-10. Their demographic characteristics were registered and classified into the four ACT groups. Patients with advanced cancer were excluded. Results: Of 6585 patients discharged, 190 were diagnosed as LLC (2.89 percent). Infants were the largest group (33 percent). 51.6 percent of patients belonged to group 4 (severe cerebral palsy, genopathies, serious sequelae of traumatic brain injury) and all were attended by at least three specialists. Conclusion: Children with LLC are an emerging group among hospitalized pediatric patients and they are demanding attention of high complexity. It is a challenge to design and implement public policies that can optimize health care for these patients, and facilitate the establishement of specialized units for this purpose, including PC.