Reacción de los padres ante la comunicación del diagnóstico de un hijo con síndrome de down / Parent’s reaction to the communication of the diagnosis of a child with down syndrome

RESUMEN

El síndrome de Down es una entidad clínico-genética cuyo impacto familiar tiene su origen desde la notificación del diagnóstico. La manera como se imparta esta noticia y el afrontamiento por parte de los padres pueden definir la aceptación del niño con esta condición. Objetivo: Evaluar las circunstancias de notificación del diagnóstico del síndrome de Down y precisar las actitudes, reacciones, conocimiento y preocupaciones de los padres, en relación a la condición de su hijo. Pacientes y Métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal, en el cual se aplicó una encuesta validada previamente por expertos, a 30 padres cuyos hijos presentan el diagnóstico de síndrome de Down. Resultados: El diagnóstico de síndrome de Down se realizó en etapa postnatal en 93,33% de los casos. El escenario de comunicación del diagnóstico fue en un ambiente tranquilo y privado en 86,67%, con participación de las madres con bebé en brazos en 76,67%. Ante la noticia, se identificó 60% de apoyo de la pareja y 66,67% del grupo familiar. Discusión y conclusión: La notificación del diagnóstico del síndrome de Down a los padres cumple en la mayoría de los casos con las condiciones ideales descritas en la literatura. Se debe promover el diagnóstico prenatal en aquellas embarazadas con riesgo de tener hijos con síndrome de Down, para que se promueva una aceptación temprana y lograr el apoyo familiar y médico adecuado.

ABSTRACT

Down syndrome is a clinical and genetic entity whose family impact originates from the notification of the diagnosis. The way in which this notice takes place and coping by parents can define the acceptance of children with this condition. Objective: To evaluate the circumstances of notify the diagnosis of Down syndrome and clarify the attitudes, reactions, knowledge and concerns of parents regarding their child's condition. Patients and Methods: A descriptive, observational and transversal study, in which a poll previously validated by experts was, applied 30 parents whose children have diagnosis of Down syndrome. Results: The diagnosis of Down syndrome was performed in postnatal stage in 93,33% of cases. The communication scenario of diagnosis was in a quiet and private environment in 86,67%, with participation of mothers with baby in arms in 76,67%. At the notice were identified 60% of partner support and 66,67% of the group family. Discussion and conclusion: Notification diagnosis of Down syndrome to parents comply in most cases with the ideal conditions described in the literature. Should promote prenatal diagnosis in those pregnancies at risk of having children with Down syndrome, early acceptance to be promoted and achieve family support and adequate medical.