Mothers of children with autistic disorder: perceptions and trajectories / Madres de niños con trastorno autista: percepciones y trayectorias / Mães de crianças com transtorno autístico: percepções e trajetórias

ABSTRACT

Childhood autism is characterized by severe and global impairment in several areas of human development and demands extensive care and dependence on the parents. The objective of this study was to understand the perceptions of mothers of children with autism regarding changes suffered by the child and their trajectories in search of an autism diagnosis. This is an exploratory descriptive study with a qualitative approach conducted with ten participant mothers. Data were collected in 2013 by means of semi-structured interviews. Thematic content analysis produced the following categories: perceptions of mothers as to changes in behaviour and/or development of their children; and trajectories of mothers in search of a diagnosis for their children. After the perception of changes in behaviour/development, mothers face an arduous trajectory of healthcare service utilization.

RESUMEN

El autismo infantil se caracteriza por comprometimiento grave y general en distintas áreas del desarrollo humano, lo que genera amplia demanda de cuidados y dependencia de los padres. Se objetiva conocer las percepciones de madres de niños con autismo con relación a las alteraciones presentadas por el hijo y las trayectorias efectuadas en la búsqueda por el diagnóstico de autismo. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo de abordaje cualitativo, que involucró a diez madres. La recolección de datos ocurrió en 2013, con entrevistas semiestructuradas. Del análisis de contenido temático surgieron las categorías: percepciones de las madres como a los cambios en el comportamiento y/o el desarrollo de sus hijos; y trayectorias de las madres en búsqueda de diagnóstico del niño. Después de la percepción de los cambios en el comportamiento/desarrollo, las madres se enfrentan a una peregrinación a los servicios de salud.

RESUMO

O autismo infantil caracteriza-se por comprometimento grave e global em diversas áreas do desenvolvimento humano, o que gera ampla demanda de cuidados e dependência dos pais. Objetivou-se conhecer as percepções de mães de crianças com autismo quanto às alterações apresentadas pelo filho e às suas trajetórias percorridas na busca pelo diagnóstico de autismo. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, do qual participaram dez mães. A coleta de dados ocorreu em 2013, com entrevistas semiestruturadas. Da análise de conteúdo temática emergiram as categorias: percepções de mães quanto a alterações no comportamento e/ou desenvolvimento de seus filhos; e trajetórias das mães na busca pelo diagnóstico do filho. Após a percepção das alterações no comportamento/desenvolvimento, as mães enfrentam uma peregrinação pelos serviços de saúde.