Cotidiano da família que cuida de criança com condição crônica no domicílio / Everyday life of families that take care of children with chronic conditions in their residences

RESUMO

Este estudo objetiva analisar o cotidiano das famílias que cuidam, no domicílio, de crianças com condição crônica, com idade entre três e oito anos. Trata-se de estudo descritivo -exploratório, qualitativo, com orientação da Dialética e da abordagem teórica sobre a sociologia da vida cotidiana, da filósofa Agnes Heller. Os sujeitos foram 15 cuidadoras e familiares de 17 crianças com condição crônica e o cenário foi composto pelos domicílios dessas crianças. O trabalho de campo iniciou-se no Ambulatório de Seguimento do Hospital Público de Ensino de Belo Horizonte, Minas Gerais, no qual foram identificadas as famílias cujas crianças que estavam entre três e oito anos de idade: apresentavam características relacionadas às condições crônicas na infância conforme descrito por Stein et al. (1993); nasceram com baixo peso, e/ou com idade gestacional menor ou igual a 32 semanas, e/ou passaram por internação em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal; foram avaliadas com as escalas Alberta Infant Motor Scale ou Movement Assessment Battery for Children, obtendo percentil menor ou igual a 5; e residiam em Belo Horizonte. Os dados foram coletados por entrevista, utilizando roteiro semiestruturado, com o principal responsável pelo cuidado da criança, e por observações no domicílio, sobre o cotidiano da família, registradas no roteiro de observações. A análise dos dados foi sustentada pela Análise de Conteúdo Temática e dela emergiram as quatro categorias empíricas: “Cuidado da criança com condição crônica no domicílio”; “Rede Social Institucional”; “Rede Social Familiar” e “Perspectiva da cuidadora em relação à criança”. Tal análise revelou que no ato vivo de cuidar há expressiva utilização de tecnologias leves e reinvenção de tecnologias adaptadas às condições do domicílio e às necessidades e demandas da criança, dos familiares e do ambiente. Verificou-se que...

ABSTRACT

This study aims to analyze the everyday life of families which take care of children of three to eight years of age with chronic conditions, in their own homes. It is a descriptive exploratory, qualitative study, oriented by Dialectics and the theoretical approach on sociology of everyday life, developed by philosopher Agnes Heller. The subjects of study were 15 caretakers and family members of 17 children with chronic conditions, and the scenery was these children’s residences. The field research began in the follow-up ambulatory of Belo Horizonte’s (Minas Gerais) Public Teaching Hospital, where the families of children in the selected age group(three to eight) who presented symptoms of childhood chronic conditions as described by Stein et al. (1993) were located. These children either presented low birth weight, and/or were born with 32 weeks or less, and/or even had to be put in an Intensive Treatment Unit. They were also evaluated with Alberta Infant Motor Scale or with Movement Assessment Battery for Children and obtained a percentile of 5 or less. All children selected for this study reside in Belo Horizonte. Data were collected through semi-structured interviews with the main responsible for taking care of each child and through observing their residences and the families’ everyday lives. The analysis of the data was carried out through Theme-based Content Analysis, from which four empirical categories emerged: “Home care of children with chronic conditions”; “Institutional Social Network”; “Family Social Networks”; “Caregivers’ view of the children”. The analysis revealed that in the act of taking care there is intense use of light technologies and reinvention of technologies which are adapted to the residence’s conditions and to the needs of the children, their families and the environment in which they are living. It could be noticed that the more...