Acesso aos transplantes de medula óssea no Brasil: uma questão de justiça / Access to bone marrow transplants in Brazil: a question of justice

RESUMO

Este trabalho investiga a questão da distribuição dos transplantes de medula óssea abordada a partir do princípio da justiça, entendido como equidade no acesso a esse benefício terapêutico no contexto brasileiro. O trabalho se inicia contextualizando os problemas éticos levantados pelo desenvolvimento das pesquisas com células tronco e as perspectivas terapêuticas promissoras associadas a tais pesquisas. A questão da justiça enquanto oportunidade de acesso a todos aos benefícios terapêuticos resultantes dessas pesquisas é considerada, nesse contexto, uma questão moral crucial. O transplante de medula óssea é um caso concreto de aplicação terapêutica bem-sucedida resultante das pesquisas com células-tronco. Esta é uma terapia eficaz para o tratamento de dezenas de doenças do sangue, bem estabelecida em âmbito global, inclusive no Brasil. No entanto, garantir o acesso de todos a ela não é tarefa fácil de realizar em contextos como o latinoamericano, incluindo o brasileiro, nos quais os recursos escassos conflitam com as imensas demandas na área da Saúde. O objetivo geral da investigação foi examinara prática do transplante de medula óssea no contexto brasileiro, a fim de saber se esta preenche os requerimentos do princípio da justiça como equidade, garantindo oportunidade de acesso a esse benefício a todos os que dele necessitarem, segundo a medida deste princípio. Metodologicamente trata-se de uma discussão teórica e crítica secundada por elementos qualitativos de um estudo de caso sobre os transplantes de medula óssea no Brasil. Discutimos inicialmente o conceito de justiça como equidade, investigando os fundamentos teóricos da ética dos direitos humanos e os fundamentos da concepção de justiça de Amartya Sen. Completamos esse referencial teórico com o exame da contribuição proposta pela bioética da proteção...

ABSTRACT

The present study uses the justice theory principles to investigate how bone marrowtransplant is allocated in the Brazilian health context and how equitable is theBrazilian population access to this therapy. The first part of the study is dedicated toidentify the ethical issues brought up by the development of stem-cell researches andits outcomes. Justice theory brings a compelling moral issue to this scenario. Bonemarrow transplant is a successful application of stem cell researches and has beenstablished as an efficient therapy for several blood diseases. However, it has beendifficult to guarantee universal access to this therapy in Latin America, where limitedresources are constantly challenged by huge health care needs. The objective of thisstudy is to evaluate if equity parameters are taken into consideration in thedistribution of bone marrow transplant procedures in Brazil, according to justicetheory principles. Amartya Sen’s ideas of human rights ethics and justice are thebasis for our discussion of justice as equity. Theoretical approach is complementedby the conceptual framework of the protection bioethics so as to achieve a broaderconcept of justice as equity that could be applied to the Brazilian health context. Howuniversal access to health care in Brazil is actually operationalized in view of themassive inequalities of the country. Health care system characteristics andcontradictions, the rule of the state and the importance of social control are alsoanalysed in the study. The difficulties faced in access of bone marrow transplants arealso examined in view of the bioethic challenges to regulate state actions and rightswith justice principles. Conclusions show that the health care system considersjustice and bioethics arguments in the managing of bone marrow transplants,however equity in access of such therapy is hardly achieved...