Validación de un instrumento para evaluar la carga del cuidador en parálisis cerebral / Validation of an instrument to assess caregiver burden in cerebral palsy cases

RESUMEN

Objetivo Desarrollar y validar una escala para evaluar la carga del cuidador del niño con parálisis cerebral (PC) de niveles funcionales GMFCS (Gross Motor Function Classification System) IV y V. Materiales y Métodos Se llevó a cabo un estudio de validación de escalas mediante la aplicación de un cuestionario a 108 cuidadores de niños con PC. La primera fase del estudio consistió en la generación del cuestionario y la realización de una prueba piloto. La segunda fase comprendió la aplicación de la escala. Finalmente, la tercera fase correspondió al análisis psicométrico (validez de constructo y de criterio, consistencia interna, y confiabilidad temporal) y a la determinación de la utilidad de la escala. Para el test-retest se repitió la encuesta a 62 pacientes. Resultados Se construyó una escala con 10 items pertenecientes a dos dominios. En el estudio de la validez de criterio se obtuvo un coeficiente de correlación de Pearson de 0,71 al comparar la escala del cuidador con los niveles funcionales GMFCS. La consistencia interna fue muy buena con un coeficiente alfa de Crombach total de 0,87. En el estudio de la confiabilidad test retest se encontró un coeficiente de correlación de Pearson mayor a 0,87 para cada uno de los ítems. Conclusiones La “Escala del Cuidador” es un instrumento con una validez, confiabilidad y utilidad aceptables para medir la dificultad en el cuidado de niños con PC severa en nuestro medio.(AU)

ABSTRACT

Objective To develop and validate a scale for assessing the difficulties of daily care of children with severe cerebral palsy (CP) at functional levels IV and V on the GMFCS (Gross Motor Function Classification System). Materials and Methods A validation study was performed by means of a questionnaire to 108 caregivers of children with CP. The first phase of the study aimed to develop the questionnaire and conduct a pilot experiment. The second phase covered the application of the scale. Finally, the third phase consisted of a psychometric analysis (construct and criterion-related validity, internal consistency) and the determination of the scale's utility. For the retest, the questionnaire was applied to 62 patients. Results A scale was developed with 10 items from two domains. The internal consistency was very good with a Cronbach's alpha of 0.87. For the criterion-related validity, a Pearson's correlation coefficient of 0.71 was obtained when the scale was compared to the GMFCS´s functional levels. For the reliability retest, a Pearson's correlation coefficient higher than 0.87 for each of the items was found. Conclusions The “Caregiver Scale” is a valid and reliable instrument. Its usefulness for measuring the difficulties in the care of children with severe CP is acceptable.(AU)