Impacto familiar nas diferentes fases da leucemia infantil / Family impact in different stages of child leukemia / Impacto familiar en las diferentes fases de la leucemia infantil

RESUMO

O câncer infantojuvenil é uma doença que causa desequilíbrio físico, emocional e social em toda a família, especialmente na mãe, que é uma fonte importante de cuidado no processo da doença. Este estudo analisou o impacto familiar da leucemia em quatro estágios da doença após o diagnóstico (mãe 1), durante o tratamento (mãe 2), manutenção (mãe 3) e cuidados paliativos (mãe 4). Em aplicações individuais, as mães responderam ao PedsQLTM Family Impact Module, com 36 itens e oito dimensões. Todas as famílias foram afetadas pela doença, diferencialmente em cada fase e dimensão, em ordem decrescente M4 (cuidados paliativos) – M2 (tratamento) – M1 (diagnóstico) – M3 (manutenção); com maior impacto em atividades diárias (M2) e funcionamento cognitivo e relacionamento (M4). Avaliar esses casos clínicos, considerando o estágio da doen ça e variáveis emocionais maternas, pode subsidiar intervenções no processo de enfrentamento de um dos maiores estressores da vida, que é a ameaça de morte do filho.

ABSTRACT

Child cancer is a disease that brings physical, emotional, and social imbalance to the patient’s whole family, especially his/her mother. During the disease process, she is a unity of care and support. This study analyzed the impact of leukemia on family at four different stages. It does so based on accounts of four mothers account of one mother related to post diagnosis (M1); one related to treatment process (M2); one related to health maintenance (M3); and one related to palliative care (M4). They answered individually to PedsQLTM Family Impact Module questionnaire, which comprises 36 questions and eight dimensions. Leukemia affected all four families differently at each stage and dimension and in descending order M4; M2; M1; M3. Disease’s impact was stronger on daily activities (M2) and cognitive functioning and relationships (M4). Assessing such clinical cases by taking into account disease’s stages and mother’s emotional variables may help to interfere with the process of coping with a major life stressor the threat of her child’s death.

RESUMEN

El cáncer infantil es una enfermedad que afecta física, emocional y socialmente toda la familia, especialmente la madre, que es una fuente importante de cuidados en el proceso de la enfermedad. Este estudio examinó el impacto de la leucemia en la familia basado en la experiencia de cuatro madres la experiencia de una madre después del diagnóstico (M1); de otra durante el tratamiento (M2); de otra en mantenimiento de la salud (M3); y finalmente de una madre en materia de los cuidados paliativos. Las madres respondieron el cuestionario individual PedsQLTM Family Impact Module, con 36 itens y ocho dimensiones. Todas las familias fueran afectadas por la enfermedad de manera diferente en cada etapa y dimensión, en orden descendiente M4; M2; M1; M3; el mayor impacto fue en las actividades diarias (M2), las relaciones personales y en el funcionamiento cognitivo (M4). Evaluar estos casos clínicos de acuerdo con las etapas de la enfermedad y las variables emocionales maternas pueden apoyar las intervenciones en el proceso de hacer frente a uno de los mayores factores de estrés de la vida la amenaza de la muerte de un niño.